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Às
dezesseis horas e cinquenta e oito minutos do dia dezenove de agosto
de dois mil e vinte e cinco, reuniu-se a Comissão de Defesa dos
Direitos das Pessoas com Deficiência, no Plenário 13 do Anexo II da
Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as)
Deputados(as) Duarte Jr. - Presidente; Amom Mandel, Silvia Cristina
e Aureo Ribeiro - Vice-Presidentes; Acácio Favacho, Dr. Francisco,
Maria Rosas, Paulo Alexandre Barbosa, Sargento Portugal, Thiago
Flores, Weliton Prado e Zé Haroldo Cathedral - Titulares; Andreia
Siqueira, Clarissa Tércio, Danilo Forte, Flávia Morais, Geraldo
Resende, Leo Prates, Marcos Pollon e Soraya Santos - Suplentes.
Registraram presença também os Deputados Josenildo e Lincoln
Portela, como não membros. Deixaram de registrar presença os
Deputados Bruno Farias, Daniela Reinehr, Dayany Bittencourt, Márcio
Honaiser, Max Lemos e Pedro Campos. ABERTURA: O deputado Danilo
Forte, na presidência dos trabalhos, declarou aberta a reunião de
Audiência Pública em razão da aprovação do
Requerimento
nº 91/2025-CPD, de
autoria do deputado Duarte Jr., para
debater a “Ataxia de Friedreich”. Em seguida, o deputado Danilo
Forte passou a presidência ao deputado Leo Prates, o qual
saudou
a todos e informou que a audiência estava sendo transmitida ao vivo
pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube. Na sequência,
apresentou os convidados: MARCONDES FRANÇA JÚNIOR, Professor de
Neurologia da Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP; AMALIA
MARANHÃO, Diretora da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias
e Adquiridas - ABAHE; NATAN MONSORES DE SÁ, Coordenador-Geral de
Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática do
Ministério da Saúde - DGITS/MS; ANDRÉ IGLESIAS, Paciente
diagnosticado com Ataxia de Friedreich; e ANA JÉSSICA ALVES DA
SILVA, Paciente diagnosticada com Ataxia de Friedreich. Após, foi
concedida a palavra aos palestrantes, que deram início às suas
apresentações. O deputado Duarte Jr., presidente da CPD, procedeu à
leitura de dúvidas e comentários encaminhados pelos internautas, bem
como realizou ponderações e sugestões sobre a temática. Aberta a
palavra ao público, manifestaram-se FERNANDA, enfermeira e
conselheira municipal e estadual do Conselho de Pessoa com
Deficiência; além de LUCAS e POLIANA, pacientes diagnosticados com
Ataxia de Friedreich, os quais teceram considerações pertinentes ao
debate. Por fim, os palestrantes fizeram suas considerações finais e
responderam aos questionamentos. ENCERRAMENTO: Nada mais
havendo a tratar, o deputado Duarte Jr. encerrou os trabalhos às
dezoito horas e trinta e oito minutos. E
para
constar eu, Raquel Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD,
lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pelo
deputado Duarte Jr., Presidente da CPD, e publicada no Diário da
Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo
de áudio correspondente a integrar o acervo documental dessa
reunião. |
