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CÂMARA DOS DEPUTADOS |
COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
57ª Legislatura - 3ª Sessão Legislativa Ordinária
ATA DA 22ª REUNIÃO ORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA
REALIZADA EM 8 DE JULHO DE 2025.
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Às treze horas e quinze minutos do dia oito de julho de dois mil e vinte e cinco, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Plenário 13 do Anexo II da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Duarte Jr. - Presidente; Amom Mandel - Vice-Presidente; Dayany Bittencourt, Dr. Francisco, Maria Rosas, Max Lemos, Sargento Portugal, Weliton Prado e Zé Haroldo Cathedral - Titulares; Andreia Siqueira, Geraldo Resende, Leo Prates e Soraya Santos - Suplentes. Registraram presença também os Deputados Carlos Henrique Gaguim, David Soares, Franciane Bayer e Fred Costa, como não membros. Deixaram de registrar presença os Deputados Acácio Favacho, Aureo Ribeiro, Bruno Farias, Coronel Tadeu, Daniela Reinehr, Márcio Honaiser, Paulo Alexandre Barbosa, Pedro Campos, Silvia Cristina e Thiago Flores. ABERTURA: O deputado Max Lemos, na presidência dos trabalhos, declarou aberta a reunião de Audiência Pública em razão da aprovação do Requerimento nº 69/2025-CPD, de sua autoria, e Requerimento nº 72/2025-CPD, de autoria do deputado Geraldo Resende, para debater a “Incorporação do Medicamento Elevidys ao Sistema Único de Saúde (SUS)”. O deputado Max Lemos saudou a todos e informou que a audiência estava sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube, com janela de Libras. Esclareceu que, salvo manifestação explícita em contrário, a participação dos palestrantes e demais pessoas do público deixa subentendida autorização para publicação, em qualquer meio ou formato, bem como a transmissão ao vivo ou gravada, por tempo indeterminado, dos pronunciamentos e imagens referentes à participação nesta audiência pública (art. 5º, CF/1988 e Lei nº 9.610/1998). Em continuidade, apresentou os convidados: JOÃO BATISTA DA SILVA JÚNIOR, Gerente de Sangue, Tecidos, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa); HUMBERTO SCHERER, pai de Guilherme Silva Scherer, primeiro menino a receber o Elevidys pelo SUS mediante processo judicial; LUIZ HENRIQUE GOMES DE ALMEIDA, Defensor Público Federal, membro do Grupo de Trabalho Saúde da Defensoria Pública da União (GTS/DPU); ANA ALMEIDA, Gerente Executiva de Assistência Médica da Empresa Produtos Roche Químicos e Farmacêuticos S.A; KARINA ZÜGE, Presidente da Aliança Distrofia Brasil; CÁSSIO IDE ALVES, Diretor Médico da Associação Brasileira de Planos de Saúde; DENIZAR VIANNA, representante da Federação Nacional de Saúde Suplementar; e ERICK CAVALCANTI, Médico e Presidente da Associação “Salve O Enrico”. Em seguida, passou a palavra aos palestrantes, que deram início às suas apresentações. Após a fala de cada convidado, o deputado Max Lemos realizou questionamentos pertinentes às referidas exposições. O deputado Max Lemos saudou a presença do presidente da Comissão, deputado Duarte Jr., e do vereador Cesinha, de Macaé-RJ. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, o deputado Max Lemos convidou para Reunião Deliberativa da Comissão, a ser realizada logo após o encerramento da Audiência Pública em questão, no Plenário 13, e encerrou os trabalhos às quinze horas e onze minutos. E para constar eu, Raquel Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD, lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pelo deputado Duarte Jr., Presidente da CPD, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental dessa reunião. |