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CÂMARA DOS DEPUTADOS |
COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
57ª Legislatura - 3ª Sessão Legislativa Ordinária
ATA DA 16ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA
REALIZADA EM 17 DE JUNHO DE 2025.
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Às dez horas e trinta minutos do dia dezessete de junho de dois mil e vinte e cinco, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da Câmara dos Deputados com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Duarte Jr. - Presidente; Amom Mandel, Silvia Cristina e Aureo Ribeiro - Vice-Presidentes; Coronel Tadeu, Daniela Reinehr, Dayany Bittencourt, Maria Rosas, Max Lemos, Thiago Flores e Weliton Prado - Titulares; Andreia Siqueira, Danilo Forte, Erika Kokay, Gilberto Nascimento, Leo Prates, Sonize Barbosa e Soraya Santos - Suplentes. Registraram presença também os Deputados Carlos Henrique Gaguim, Hercílio Coelho Diniz, Márcio Jerry, Ossesio Silva e Ricardo Ayres, como não membros. Deixaram de registrar presença os Deputados Acácio Favacho, Bruno Farias, Dr. Francisco, Márcio Honaiser, Paulo Alexandre Barbosa, Pedro Campos, Sargento Portugal e Zé Haroldo Cathedral. ABERTURA: O deputado Max Lemos, no exercício da presidência, declarou aberta a reunião em razão da aprovação do Requerimento nº 14/2025-CPD, de autoria da deputada Erika Kokay, para discutir a "Criação da Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Mitocondriais”. O Presidente em exercício saudou a todos e informou que a audiência estava sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube, com janela de Libras. Orientou os senhores deputados que poderiam se inscrever para participar do debate. Esclareceu que salvo manifestação explícita em contrário, a participação dos palestrantes e demais pessoas do público deixa subentendida autorização para publicação, em qualquer meio ou formato, bem como a transmissão ao vivo ou gravada, por tempo indeterminado, dos pronunciamentos e imagens referentes à participação nesta audiência pública (art. 5º, CF/1988 e Lei nº 9.610/1998). Em seguida, apresentou os convidados: Pedro Mendes Ferreira Neto, Presidente da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais - Mitocon Brasil; Luciano Menezes, Criador do Grupo de engajamento e acolhimento de pessoas com doenças mitocondriais - Grupo Ammigos; Juliana Sallum, Médica Geneticista e Professora da Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP; Roberto Hirsch, Médico Neurologista Clínico no Hospital Israelita Albert Einstein; Cristiane Beninca, Médica especialista em Genética Humana e Professora da Universidade da Califórnia em Los Angeles – UCLA; e Acary Souza Bulle Oliveira, Médico Neurologista responsável pelo Setor de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP. Logo após, o deputado Max Lemos passou a palavra aos palestrantes, que deram início às suas apresentações. Antes de passar a palavra à Juliana Sallum, a deputada Erika Kokay, no exercício da presidência, saudou a presença do presidente da Associação Nacional de Apoio das Pessoas com Deficiência, Abrão Dib. Após a fala de Juliana Sallum, a deputada Erika Kokay registrou a presença de Vanessa de Medeiros, Presidente da Comissão em Defesa das Pessoas com Doenças Crônicas Complexas e Raras da Ordem dos Advogados do Brasil do Distrito Federal (OAB-DF); Valéria Silvestre, Diretora de Políticas Públicas da Associação Mitocon-Brasil de São Paulo (SP); Alexandre Braun, Diretor da Mitocon-Brasil do Paraná (PR); e Wendel Fernandes, Diretor da Mitocon-Brasil de Sergipe (SE). Em seguida à exposição de Roberto Hirsch, a deputada Erika Kokay concedeu a palavra a Luciano Ambrósio, Valéria Silvestre e Miriam Pontello, professora da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), bem como saudou a presença do senador Paulo Paim. Em seguida, os palestrantes fizessem suas considerações finais e responderam às perguntas do portal Debates Interativos. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a deputada Erika Kokay encerrou os trabalhos ao meio dia e vinte e nove minutos. E para constar eu, Raquel Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD, lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pelo deputado Duarte Jr., Presidente da CPD, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental dessa reunião. |