TEMA: "7º Encontro Técnico da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras"

O evento tem como objetivo fomentar pautas que viabilizem a inovação em saúde e a implementação de novas tecnologias voltadas à melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, o evento busca evidenciar o tema no âmbito do Congresso Nacional. Pretendemos mobilizar a população, organismos e profissionais de saúde para a complexidade do tema, abordando os diversos tipos de doenças raras, as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e seus familiares no diagnóstico, e os desafios no acesso a tratamentos adequados e específicos. Ressaltamos que existem 300 milhões de pessoas no mundo vivendo com doenças raras, sendo mais de 13 milhões somente no Brasil. Dar visibilidade ao tema e às necessidades desses pacientes e de seus cuidadores.