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CÂMARA DOS DEPUTADOS |
COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
57ª Legislatura - 2ª Sessão Legislativa Ordinária
ATA DA 38ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA
REALIZADA EM 15 DE OUTUBRO DE 2024.
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Às dezesseis horas e um minuto do dia quinze de outubro de dois mil e vinte e quatro, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Weliton Prado - Presidente; Daniel Agrobom, Daniela Reinehr, Dayany Bittencourt, Erika Kokay, Geraldo Resende, Marcelo Queiroz, Max Lemos e Rosangela Moro - Titulares; Amom Mandel e Missionária Michele Collins - Suplentes. Compareceram também os Deputados Diego Garcia e Leonardo Gadelha, como não-membros. Deixaram de comparecer os Deputados Aureo Ribeiro, Danilo Forte, Glauber Braga, Márcio Jerry, Maria Rosas, Paulo Alexandre Barbosa, Reginaldo Lopes, Silvia Waiãpi e Zé Haroldo Cathedral. ABERTURA: O deputado Max Lemos, no exercício da presidência, declarou aberta a reunião em razão da aprovação do Requerimento nº 44/2024-CPD, de sua autoria, para discutir a autorização pela ANVISA do medicamento Elevidyz no tratamento da doença Distrofia Muscular de Duchenne. O Presidente saudou a todos e informou que a audiência estava sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no You Tube, com janela de Libras. Orientou os senhores deputados que poderiam se inscrever para participar do debate. Esclareceu que, salvo manifestação explícita em contrário, a participação dos palestrantes e demais pessoas do público deixa subentendida autorização para publicação, em qualquer meio ou formato, bem como a transmissão ao vivo ou gravada, por tempo indeterminado, dos pronunciamentos e imagens referentes à participação nesta audiência pública (art. 5º, CF/1988 e Lei nº 9.610/1998). Em seguida apresentou os convidados: Renata Miranda, representante da Agencia Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA; Dr. Joao Gabriel Daher, médico especialista em doenças raras e Coordenador de Doenças Raras da Baixada Fluminense - RJ; Gabriela Cota Saraiva, enfermeira e mãe do Théo José, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne; Dr. Erick Cavalcanti Cossa, médico, pai de Enrico Cossi, diagnosticado com a Síndrome de Distrofia Muscular de Duchenne; Luis Fernando Grossklauss, médico neuropediatra. Logo após, o Presidente passou a palavra aos palestrantes, que deram início às suas apresentações. Fez uso da palavra o deputado Leonardo Gadelha. Em seguida, os palestrantes fizessem suas considerações finais e responderam às perguntas do portal Debates Interativos. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, o deputado Max Lemos encerrou os trabalhos às dezessete horas e quarenta e oito minutos. E para constar eu, Raquel Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD, lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pelo deputado Weliton Prado, Presidente da CPD, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental dessa reunião. Xxxxxxxxxxxxxxxxxx . |