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CÂMARA DOS DEPUTADOS |
COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
57ª Legislatura - 2ª Sessão Legislativa Ordinária
ATA DA 23ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA
REALIZADA EM 11 DE JUNHO DE 2024.
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Às dezessete horas e trinta e dois minutos do dia onze de junho de dois mil e vinte e quatro, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA das senhoras e dos senhores deputados Weliton Prado - Presidente; Zé Haroldo Cathedral - Vice-Presidente; Aureo Ribeiro, Daniel Agrobom, Daniela Reinehr, Danilo Forte, Dayany Bittencourt, Geraldo Resende, Glauber Braga, Marcelo Queiroz, Márcio Jerry, Maria Rosas, Max Lemos, Rosangela Moro e Silvia Waiãpi - Titulares; Andreia Siqueira, Bruno Farias, Delegada Katarina, Duarte Jr., Márcio Honaiser, Neto Carletto, Professora Luciene Cavalcante, Rubens Otoni, Sargento Portugal e Sonize Barbosa - Suplentes. Compareceram também os Deputados Carlos Henrique Gaguim, Eduardo Velloso, Reimont, Sargento Gonçalves, Saulo Pedroso e Socorro Neri, como não-membros. Deixaram de comparecer os Deputados Erika Kokay, Paulo Alexandre Barbosa e Reginaldo Lopes. ABERTURA: O deputado Sargento Portugal, no exercício da presidência, declarou aberta a reunião em razão da aprovação do Requerimento nº 16/2024-CPD, de sua autoria, para discutir "as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com síndrome de Pompe, bem como o protocolo clínico adotado pelo Sistema Único de Saúde - SUS”. O Presidente fez sua audiodescrição e informou que a audiência estava sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no You Tube, com janela de Libras, e que o debate seria interativo, possibilitando o envio de perguntas pelos internautas através da página da Comissão na internet. Orientou os senhores deputados que poderiam se inscrever para participar do debate. Em seguida apresentou os convidados: NATAN MONSORES, Coordenador-Geral de Doenças Raras, representando o Ministério da Saúde; NATASHA SLHESSARENKO FRAIFE BARRETO, Coordenadora da Câmara Técnica de Raras do Conselho Federal de Medicina; FÁBIO CENACHI, Presidente da Associação Brasileira de Doença de Pompe - Abrapompe; e MARCONDES CAVALCANTE FRANÇA JÚNIOR, médico e professor livre docente do Departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade de Campinas - UNICAMP. Logo após, o Presidente passou a palavra aos palestrantes, que deram início às suas apresentações. Em seguida fez uso da palavra a senhora Vanessa de Medeiros, presidente da Comissão em Defesa dos Raros na OAB-DF. Logo após, leu as perguntas do portal Debates Interativos e passou a palavra aos palestrantes para fazerem as suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, o deputado Sargento Portugal encerrou os trabalhos às dezenove horas e dezoito minutos. E para constar eu, Raquel Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD, lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pelo deputado Weliton Prado, Presidente da CPD, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental dessa reunião . |