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CÂMARA DOS DEPUTADOS |
COMISSÃO DE SAÚDE
57ª Legislatura - 1ª Sessão Legislativa Ordinária
ATA DA 43ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA
REALIZADA EM 17 DE OUTUBRO DE 2023.
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Às dez horas e dezoito minutos do dia dezessete de outubro de dois mil
e vinte e três, reuniu-se a Comissão de Saúde, no Anexo II, Plenário 07
da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as)
Deputados(as) Abilio Brunini, Antonio Andrade, Dr. Fernando Máximo, Geraldo
Resende, Juliana Cardoso, Leo Prates e Weliton Prado - Titulares; Domingos
Sávio, Dr. Allan Garcês, Henderson Pinto, Messias Donato, Rosângela Moro e
Silas Câmara - Suplentes. Compareceu também o Deputado Carlos Henrique
Gaguim, como não-membro. Deixaram de comparecer os Deputados Adriana Ventura,
Ana Paula Lima, Ana Pimentel, Bruno Farias, Clodoaldo Magalhães,
Detinha, Dimas Gadelha, Dorinaldo Malafaia, Dr. Benjamim, Dr. Francisco,
Dr. Frederico, Dr. Luiz Ovando, Dr. Zacharias Calil, Eduardo Velloso,
Eliane Braz, Ely Santos, Fernanda Pessoa, Flávia Morais, Geovania de Sá,
Ismael Alexandrino, Iza Arruda, Jandira Feghali, Jeferson Rodrigues, Jorge
Solla, Junior Lourenço, Luciano Vieira, Márcio Correa, Marx Beltrão,
Meire Serafim, Osmar Terra, Paulo Foletto, Pedro Westphalen, Pinheirinho,
Rafael Simoes, Roberto Monteiro Pai, Rodrigo Gambale, Ruy Carneiro,
Silvia Cristina e Zé Vitor. Justificaram a ausência os Deputados Osmar Terra e
Roberto Monteiro Pai. ABERTURA: Havendo número regimental, a
senhora Presidente em exercício, Deputada Juliana Cardoso declarou abertos
os trabalhos e informou aos Srs. Parlamentares que essa reunião estava
sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube
para ampliar a participação social por meio da interação digital.
Comunicou que o registro de presença do parlamentar se daria tanto pela
aposição da sua digital nos coletores existentes no plenário quanto pelo
uso da palavra na plataforma de videoconferência. Informou que as
inscrições para uso da palavra seriam feitas por meio do menu “reações” do
aplicativo zoom ou por solicitação verbal do parlamentar. Informou que as
inscrições para uso da palavra seriam feitas por meio do menu “reações” do
aplicativo zoom ou por solicitação verbal do parlamentar. Em
continuidade, informou que essa reunião de audiência pública foi
convocada nos termos do requerimento nº 86/2023, de sua autoria a fim de
debater a situação de
“Pacientes com malformações congênitas e fissura
labiopalatina, anomalias craniofaciais e as síndromes correlatas à condição de
deficiência”. Na continuidade, a Presidente em exercício, Deputada
Juliana Cardoso informou que teve conhecimento sobre os problemas que
afetam a saúde de pessoas acometidas por essas mencionadas malformações,
ainda antes de ser deputada federal, por meio de duas amigas, que a
informaram sobre as dificuldades que essas pessoas que nascem com essas
malformações congênitas têm, de receber atendimento especializado no
Sistema Único de Saúde – SUS. Em seguida, anunciou a presença dos
seguintes convidados: senhora
SABRINA DA LUZ, fonoaudióloga, representante da Secretária de Estado de
Saúde de Santa Catarina; senhora HELENA BARROS, advogada da Associação dos
Fissurados Lábio Palatais de Sorocaba e Região – AFISSORE; senhora
JENIFFER DUTKA, pesquisadora e professora da Faculdade de Odontologia de
Bauru, São Paulo; senhor THYAGO CEZAR, Vice-Presidente da Rede Nacional de
Associação de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina – Rede Profis;
senhora EMANUELA BARROS, Presidente da Associação dos Fissurados Lábio
Palatais de Sorocaba e Região – AFISSORE; ARTHUR DE ALMEIDA MEDEIROS,
Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da
Saúde. Na sequência, a Presidente em exercício, Deputada Juliana Cardoso
comunicou aos senhores membros dessa Comissão que o tempo destinado a cada
convidado para fazer sua exposição, seria de 15 (quinze) minutos,
prorrogáveis a juízo dessa presidência, não podendo ser aparteados. Os
deputados inscritos para interpelar os convidados poderiam fazê-lo
estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 minutos, tendo
o interpelado igual tempo para responder, facultadas a réplica e a
tréplica, pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar
quaisquer dos presentes. INÍCIO DAS EXPOSIÇÕES: dando início às
exposições, a Presidente em exercício, Deputada Juliana Cardoso anunciou a
presença do Deputado Henderson Pinto, Vice-Presidente da Frente
Parlamentar em Defesa da Cirurgia Reparadora de Pessoas com Fissura
Labiopalatina. Logo em seguida passou a palavra por até 15 (quinze)
minutos, para fazer sua exposição virtual, a senhora SABRINA DA LUZ,
fonoaudióloga, representante da Secretária de Estado de Saúde de Santa
Catarina, deputada licenciada Carmen Zanotto. Em sua explanação informou
dentre outros assuntos, que o Estado de Santa Catarina tem uma Lei
recente, do ano de 2022, que equipara as más formações congênitas fissura
labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais às deficiências físicas, além
de outras duas legislações estaduais, que dispõem sobre a consolidação das
leis que instituem datas e eventos alusivos incluindo o Dia da
Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina e a notificação compulsória
sobre o nascimento de crianças com fissura labiopalatal. Comunicou ainda,
que existe em Santa Catarina desde a década de 90, dois serviços
habilitados, de atendimento infantil e de atendimento adulto. Em seguida,
a Presidente em exercício, Deputada Juliana Cardoso, passou a palavra à
senhora HELENA BARROS, advogada da Associação dos Fissurados Lábio
Palatais de Sorocaba e Região – AFISSORE para fazer sua exposição. Em sua
abordagem, dentre outras questões, afirmou ser paciente fissurada e que
por meio dos seus pais teve oportunidades para ter um tratamento mais
qualificado na cidade de Bauru, São Paulo, entretanto, ao longo dos anos,
infelizmente tem vivenciado o sucateamento e as privatizações da
administração do sistema de saúde dessa cidade, que tem se deteriorado por
falta de profissionais capacitados, e por isso, não vem oferecendo o
tratamento adequado para pessoas com malformações
congênitas, com a mesma qualidade de quando era criança. Em seguida, a
Presidente em exercício, Deputada Juliana Cardoso passou a palavra para o
Deputado Henderson Pinto fazer as suas considerações. Em sua explanação, o
parlamentar afirmou que a Frente Parlamentar em Defesa da Cirurgia
Reparadora de Pessoas com Fissura Labiopalatina ao qual é vice-presidente
e o Deputado Augusto Puppio é o presidente, já tem com um conjunto de
propostas de lei para oferecer e garantir um tratamento de qualidade para
as pessoas acometidas pela malformação congênita. Na sequência, a Presidente em
exercício, Deputada Juliana Cardoso passou a palavra para a senhora
JENIFFER DUTKA, pesquisadora e professora da Faculdade de Odontologia de
Bauru, São Paulo, para fazer a sua exposição remota. Em sua abordagem virtual,
mencionou que trabalha há mais de 30 anos com ensino, pesquisa e
assistência à pessoas com anomalias craniofaciais, e dentre outras
questões, ressaltou a importância de que seja assegurado a essas pessoas
um tratamento baseado em evidências científicas oferecido por equipe
especializada e reconhecida nacional e internacionalmente. Logo a seguir,
a Presidente em exercício, Deputada Juliana Cardoso convidou o senhor
THYAGO CEZAR, advogado e Vice-Presidente da Rede Nacional de Associação de
Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina – Rede Profis para fazer a sua
exposição. Em sua abordagem, mencionou a sua experiência como pessoa que
nasceu com a fissura labiopalatina, e ao longo de 25 anos de sua vida teve
que ser submetido a tratamento e reabilitação. Alertou sobre a importância
de que haja uma legislação federal que possa incluir as pessoas com as
malformações congênitas craniofaciais, na Lei Brasileira de Inclusão da
Pessoa com Deficiência - Lei
nº 13.146/2015, garantindo assim à essas pessoas, o acesso ao tratamento
com dignidade à pessoa humana, previsto na Constituição federal de 1988.
Logo após, convidou a senhora EMANUELA BARROS, Presidente da Associação
dos Fissurados Lábio Palatais de Sorocaba e Região – AFISSORE, para fazer
a sua exposição. Em sua abordagem, dentre outras questões, alertou que
crianças que nascem com anomalias congênitas craniofaciais tem uma taxa
alta de mortalidade por falta de maternidades com profissionais
capacitados. E para que haja um melhor tratamento, reforçou o argumento
dos palestrantes que a antecederam sobre a necessidade de inclusão de
pessoas com fissuras labiopalatinas na Lei Brasileira de Inclusão da
Pessoa com Deficiência. Em seguida, a Presidente, Deputada Juliana Cardoso
anunciou a presença do Deputado Abílio Brunini e passou a palavra para o
parlamentar fazer as suas considerações. Em sua fala, o Deputado Abílio
Brunini parabenizou a Presidente, Deputada Juliana Cardoso pela temática
abordada, e dentre outras questões, citou que por meio de emendas
parlamentares poderia destinar recursos para capacitação e formação
profissional que ajudaria a melhorar nos tratamentos, cirurgias e nas
reabilitações de pessoas que nascem com malformações congênitas
craniofaciais. Na sequência, a Presidente em exercício, Juliana Cardoso
convidou a senhora “Cristina Murachco” Diretora-Executiva da Operação
Sorriso, para fazer a sua exposição, embora, o seu nome não constasse como
convidada nessa audiência pública. Em sua explanação, dentre outras
questões, mencionou a importância de se aplicar o teste do ceuzinho,
projeto de lei que tramita na Câmara dos Deputados para tornar obrigatório
examinar bebês, logo após o nascimento, para detecção de fissuras ou
fendas palatinas – abertura na parte superior do “céu" da boca (o palato)
decorrente de malformação congênita. Logo em seguida, o deputado Abílio
Brunini solicitou a Presidente em exercício, Deputada Juliana Cardoso que
concedesse um tempo de fala à sua esposa, senhora Samantha Irís, para que
expusesse um depoimento como mãe que vivencia experiências citadas pelos
palestrantes, sobre o tratamento de seu filho e do Deputado Abílio
Brunini, que nasceu com a fissura labiopalatina. Em sua fala a senhora
Samantha Íris, parabenizou a Presidente Deputada Juliana Cardoso pela
iniciativa e aos palestrantes pelas exposições, e dentre outras questões,
ressaltou a importância da realização do pré-natal pelas gestantes. Logo
em seguida, a Presidente, Deputada Juliana Cardoso, concedeu a palavra por
três minutos à Vereadora de Blumenau, Santa Catarina, “Simara Miguel”
representante também da AFISVALE - Associação dos Fissurados Vale do
Itajaí. Em sua fala, agradeceu a Presidente, Deputada Juliana Cardoso e
aos expositores e ressaltou a importância de entidades como AFISVALE e o
Centrinho do município de Joinville, Santa Catarina, considerado
referência nacional em atendimento a pacientes com fissura labiopalatina.
A seguir, o Deputado Henderson Pinto mencionou que o projeto de lei do
teste do ceuzinho em tramitação na Comissão de Saúde da Câmara dos
Deputados foi solicitado que seja tramitado por regime de urgência nas
comissões, pelo Deputado Augusto Puppio. Para finalizar as exposições, a
Presidente, Deputada Juliana Cardoso convidou o senhor ARTHUR DE ALMEIDA
MEDEIROS, Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do
Ministério da Saúde para fazer a sua exposição. Em sua abordagem, dentre
outras questões, ressaltou a importância de aprovação da avaliação
biopsicossocial que considera além da patologia corporal, fatores
socioambientais, psicológicos e pessoais. E apontou a necessidade de
ampliar a capacitação e formação de profissionais para atuarem nos centros
de reabilitação e afirmou que o Ministério da
Saúde tem diálogado com as instituições e centros de
reabilitações em busca de soluções para um melhor atendimento. Para
finalizar as exposições, a Presidente Deputada Juliana Cardoso passou a
palavra aos convidados para que fizessem suas considerações finais.
ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Presidente em
exercício, Deputada Juliana Cardoso convocou reunião deliberativa para
quarta-feira, dia 18 de outubro, às 9 horas, nesse mesmo plenário, e
encerrou a presente reunião às doze horas e cinquenta e cinco minutos. E,
para constar, eu, Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que
por ter sido aprovada, será assinada pelo Presidente, Deputado Zé Vitor, e
publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado,
passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental
desta reunião. |