> Pauta - CSAUDE - 05/10/2023 10:00

CÂMARA DOS DEPUTADOS
COMISSÃO DE SAÚDE
57ª Legislatura - 1ª Sessão Legislativa Ordinária

ATA DA 41ª REUNIÃO ORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA
REALIZADA EM 5 DE OUTUBRO DE 2023.
 
 
 

Às dez horas e sete minutos do dia cinco de outubro de dois mil e vinte e três, reuniu-se a Comissão de Saúde, no Anexo II, Plenário 07 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Leo Prates e Weliton Prado - Titulares; Caio Vianna, Messias Donato e Rosângela Moro - Suplentes. Deixaram de comparecer os Deputados Abilio Brunini, Adriana Ventura, Ana Paula Lima, Ana Pimentel, Antonio Andrade, Antonio Brito, Bruno Farias, Clodoaldo Magalhães, Detinha, Dimas Gadelha, Dorinaldo Malafaia, Dr. Benjamim, Dr. Fernando Máximo, Dr. Francisco, Dr. Frederico, Dr. Luiz Ovando, Dr. Zacharias Calil, Eduardo Velloso, Eliane Braz, Ely Santos, Fernanda Pessoa, Flávia Morais, Geovania de Sá, Geraldo Resende, Ismael Alexandrino, Iza Arruda, Jandira Feghali, Jeferson Rodrigues, Jorge Solla, Juliana Cardoso, Junior Lourenço, Luciano Vieira, Márcio Correa, Marx Beltrão, Meire Serafim, Osmar Terra, Paulo Foletto, Pedro Westphalen, Pinheirinho, Rafael Simoes, Roberto Monteiro Pai, Rodrigo Gambale, Ruy Carneiro, Silvia Cristina e Zé Vitor. Justificaram a ausência os Deputados Adriana Ventura, Ismael Alexandrino, Iza Arruda, Juliana Cardoso e Roberto Monteiro Pai. ABERTURA: Havendo número regimental, a senhora Presidente em exercício, Deputada Rosângela Moro, declarou abertos os trabalhos e informou aos Srs. Parlamentares que esta reunião estava sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube para ampliar a participação social por meio da interação digital. Comunicou que o registro de presença do parlamentar se daria tanto pela aposição da sua digital nos coletores existentes no plenário quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência. Informou que as inscrições para uso da palavra seriam feitas por meio do menu “reações” do aplicativo zoom ou por solicitação verbal do parlamentar. Em continuidade, informou que esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do requerimento nº 53/2023, de sua autoria, a fim de debater a “Inclusão de doenças raras na grade dos cursos superiores de saúde. Comunicou aos senhores membros desta comissão que o tempo destinado a cada convidado para fazer sua exposição, seria de 15 (quinze) minutos, prorrogáveis a juízo desta presidência, não podendo ser aparteados. Os deputados inscritos para interpelar os convidados poderiam fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultadas a réplica e a tréplica, pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes. INÍCIO DAS EXPOSIÇÕES: dando início aos trabalhos, anunciou e agradeceu a presença virtual de 4 (quatro) convidados, na seguinte ordem: ANDREIA BESSA, Representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras – FEBRARARAS, NATASHA SLHESSARENKO FRAIFE BARRETO, Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina, CARLOS GOUVÊA, Representante da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo – SBTEIM, FERNANDA MONTI RABELO, Médica Neurologista Infantil Representante do Instituto Jô Clemente. E antes, de dar a palavra aos convidados, a Presidente em exercício, Deputada Rosângela Moro pediu licença para registrar sua solidariedade e condolências à Deputada Federal Sâmia Bomfim e seus familiares, em virtude do falecimento do irmão da referida parlamentar, vítima de um crime brutal ocorrido hoje, 5 de outubro de 2023, no Rio de Janeiro. E, igualmente registrou solidariedade aos familiares das outras vítimas e fez um apelo à Justiça para que as investigações sejam céleres e com todo o rigor. Em seguida, antes de dar à palavra aos palestrantes fez algumas considerações, agradecendo-os pelo pronto atendimento ao seu convite. Fez também um agradecimento especial aos servidores da Comissão de Saúde e de seu Gabinete, que propiciaram com eficiência e eficácia que essa audiência fosse realizada virtualmente. E, na continuidade de sua fala, a Presidente Rosângela Moro fez uma breve abordagem com ênfase entre outras questões, na importância de incluir as doenças raras no currículo dos cursos superiores para desenvolvimento de uma prática médica para a pesquisa do diagnóstico mais célere e a garantia de que se tenha profissionais de saúde com mais conhecimento e sensibilidade, além da inclusão de dessa temática na construção de um sistema de saúde verdadeiramente inclusivo. Na sequência, passou a palavra por até 15 (quinze) minutos, a Dra.  FERNANDA MONTI RABELO, médica neurologista infantil, representante do Instituto Jô Clemente. Em sua abordagem, entre outras questões, ressaltou a importância de um diagnóstico precoce e a necessidade de capacitação de especialistas para o adequado tratamento e acompanhamento dos pacientes com doenças raras. Na sequência, a Presidente Deputada Rosângela Moro, convidou a Dra. ANDREIA BESSA, Representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras – FEBRARARAS para fazer a sua exposição, e, entre outras questões, a Dra. Andreia defendeu que essa inclusão de doenças raras na grade dos cursos superiores de saúde seja realizada a partir do currículo mínimo, currículo básico do curso de medicina. Sugere que seja criada uma disciplina que consiga interagir com todas as demais disciplinas com uma abordagem multidisciplinar. Na sequência, a presidente, Deputada Rosângela Moro passou a palavra por até 15 (quinze) minutos, para a Dra NATASHA SLHESSARENKO FRAIFE BARRETO, da Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina, que entre outras questões, ao parabenizar a Deputada Rosangela Moro pela brilhante iniciativa, sugeriu para os próximos debates, a inclusão de convidados representantes da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica -SBGM e da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG), para trazerem contribuições relevantes, por já ter sido comprovado que 80% das doenças raras descritas são de origem genética. Em continuidade, a Presidente Deputada Rosângela Moro, passou a palavra por até 15 (quinze) minutos, para o Dr. CARLOS GOUVÊA fazer a sua exposição, e, entre outros aspectos, ressaltou a importância da criação de protocolos de diagnósticos e terapêuticos e a incorporação de novas terapias no Sistema Único de Saúde – SUS. Para finalizar os trabalhos, a Presidente Deputada Rosângela Moro passou a palavra aos convidados para as suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Presidente em exercício, Rosângela Moro agradeceu pela presença dos ilustres convidados e convocou reunião deliberativa para o dia 10 de outubro de 2023, às 9 horas, para discutir a “infraestrutura de conectividade para acesso à saúde”, e encerrou os trabalhos às doze horas e doze minutos. E, para constar, eu, Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que por ter sido aprovada, será assinada pelo Presidente, Deputado Zé Vitor, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental desta reunião.