> Pauta - CSAUDE - 29/08/2023 09:00

CÂMARA DOS DEPUTADOS

COMISSÃO DE SAÚDE
57ª Legislatura - 1ª Sessão Legislativa Ordinária

ATA DA 30ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA
REALIZADA EM 29 DE AGOSTO DE 2023.

Às nove horas e vinte e seis minutos do dia vinte e nove de agosto de dois mil e vinte e três, reuniu-se a Comissão de Saúde, no Anexo II, Plenário 07 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Ana Paula Lima, Antonio Andrade, Augusto Puppio, Dorinaldo Malafaia, Dr. Fernando Máximo, Dr. Francisco, Eduardo Velloso, Fernanda Pessoa, Leo Prates, Meire Serafim, Rafael Simoes e Roberto Monteiro Pai - Titulares; Daiana Santos, Dani Cunha, Domingos Sávio, Geraldo Mendes e Zé Neto - Suplentes. Compareceu também o Deputado Carlos Henrique Gaguim, como não-membro. Deixaram de comparecer os Deputados Abilio Brunini, Adriana Ventura, Ana Pimentel, Antonio Brito, Bruno Farias, Clodoaldo Magalhães, Dimas Gadelha, Dr. Benjamim, Dr. Frederico, Dr. Jaziel, Dr. Luiz Ovando, Dr. Zacharias Calil, Ely Santos, Flávia Morais, Geovania de Sá, Geraldo Resende, Ismael Alexandrino,  Jandira Feghali, Jeferson Rodrigues, Jorge Solla, Juliana Cardoso, Luciano Vieira, Márcio Correa, Marx Beltrão, Osmar Terra, Paulo Foletto, Pedro Westphalen, Pinheirinho, Rodrigo Gambale, Ruy Carneiro, Silvia Cristina, Weliton Prado e Zé Vitor. Justificaram a ausência os Deputados Clodoaldo Magalhães, Jorge Solla, Osmar Terra e Zé Vitor. ABERTURA: Havendo número regimental, a Deputada Iza Arruda, Presidente desta Reunião, declarou abertos os trabalhos, agradecendo a presença de cada um dos presentes, e declarou que é uma honra ter uma audiência com uma pauta tão importante para o país, para discutir sobre a triagem neonatal, discutir sobre o teste do pezinho e poder ter pessoas de referência nesta audiência falando sobre o assunto.  Informou que a presente reunião estava sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube para ampliar a participação social por meio da interação digital. Comunicou que o registro de presença dos parlamentares dar-se-ia tanto pela aposição da digital nos coletores existentes no Plenário quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência, e que as inscrições para uso da palavra seriam feitas por meio do menu "reações" do aplicativo Zoom ou presencialmente por solicitação do parlamentar. Em continuidade, informou que a reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento 156/2023, de sua autoria, a fim de debater “O Panorama atual da Triagem Neonatal obrigatória no SUS, a partir do Teste do Pezinho, e os desafios para a ampliação do exame essencial para a saúde da criança, bem como sobre os próximos passos para a implementação da Lei n. 14.154, de 26 de maio de 2021”. Em seguida, anunciou a presença dos seguintes convidados, convidando-os para fazer parte da Mesa, na seguinte ordem: Doutora Helena Maria dos Santos, Colaboradora do Programa Nacional de Triagem Neonatal e Representante do Ministério da Saúde, que participou de forma virtual; Doutor Carlos Gouvêa, Representante da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM); Senhora Roseana Faneco Amorim, Líder do Grupo Mulheres do Brasil/Recife-PE, que participou de forma virtual; Doutora Bruna Rafaela Dornelas de Andrade Lima Monteiro, Gestora de Regionalização da Secretaria Estadual de Saúde do Estado de Pernambuco, Doutora Amira Awada, Advogada e Presidente do Instituto Vidas Raras, que participou de forma virtual; Doutora Pollyana Dias, Presidente da ONG AMAR, que participou de forma virtual;  a Senhora Suehellen Oliveira da Silva, Presidente da Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares-DONEM e Representante do Universo Coletivo AME; Doutora Daniela Machado Mendes, CEO do Instituto Jô Clemente, Instituição referência em triagem neonatal, responsável pelo teste do pezinho ampliado em São Paulo – SP, que participou de forma virtual. Após anunciar os participantes, a Senhora Presidente comunicou aos membros da Comissão que o tempo destinado a cada convidado para fazer sua exposição seria de 15 (quinze) minutos, prorrogáveis a juízo da Presidência, não podendo ser aparteados, e que os deputados inscritos para interpelar os convidados poderiam fazê-lo, estritamente, sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 (três) minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultadas a réplica e a tréplica, pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes. INÍCIO DAS EXPOSIÇÕES: Dando início às exposições, a Senhora Presidente franqueou a palavra por até 15 minutos, para os convidados na seguinte ordem: Doutor Carlos Gouvêa, Representante da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM); Senhora Roseana Faneco Amorim, Líder do Grupo Mulheres do Brasil/Recife-PE; Em seguida, a Presidente registrou a presença da Senhora Fernanda, assessora do Senador Flávio Arms. Ato contínuo franqueou a palavra para a Senhora Bruna Rafaela Dornelas de Andrade Lima Monteiro, Gestora de Regionalização da Secretaria Estadual de Saúde do Estado de Pernambuco. Ao final da explanação da Doutora Bruna, a Presidente, Deputada Iza Arruda ressaltou a importância de debater esse tema, por entender que cada estado tem uma realidade diferente e é importante que se construa essas políticas públicas para alcançar o objetivo, então, construir esse Grupo de Trabalho (GT) para mudar esse fluxo da triagem neonatal é um grande passo.  Ato contínuo convidou a Doutora Amira Awada, Advogada e Presidente do Instituto Vidas Raras, a fazer sua explanação por até 15 minutos. Em seguida passou a palavra à Senhora Pollyana Dias, aproveitando a oportunidade para parabenizá-la pelo dia do Voluntariado que se comemorou ontem, dia 28 de agosto, Logo em seguida, convidou a Senhora Suehellen Oliveira da Silva, Presidente da Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares-DONEM, para fazer a sua explanação. Em continuidade, convidou a Doutora Daniela Machado Mendes, CEO do Instituto Jô Clemente, para 15 minutos de fala. Ao final da explanação da Doutora Daniela, agradeceu por sua abordagem que trouxe muitos esclarecimentos sobre a importância da busca ativa, inclusive demonstrando que a triagem neonatal não é apenas um exame, mas sim um grande programa. Em seguida deu a palavra por até 15 minutos, para a Doutora Helena Maria Guimarães Pimentel dos Santos, médica geneticista do Ministério da Saúde, e ao final de sua exposição agradeceu e a parabenizou pela condução do seu trabalho no Ministério da Saúde. Para finalizar a audiência, a Presidente, franqueou a palavra por até um minuto, aos convidados, para as suas considerações finais. Na sequência, registrou a presença do Deputado Antônio Andrade. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Presidente, Deputada Iza Arruda, agradeceu pelas ilustres presenças dos convidados, e encerrou os trabalhos às doze horas e quatorze minutos, antes, convocando para reunião deliberativa, amanhã, quarta-feira, 30 de agosto, às 9 horas, neste mesmo plenário, destinada à apreciação dos itens da pauta. Ato contínuo, registrou a presença do Deputado Eduardo Velloso que deu continuidade à outra audiência neste plenário, destinada a tratar sobre planos de saúde, E, para constar, eu, Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que por ter sido aprovada, será assinada pelo Presidente, Deputado Zé Vitor, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental desta reunião.