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Às
treze horas e doze minutos do dia vinte e dois de agosto de dois mil e
vinte e três, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com
Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA das senhoras e dos
senhores deputados Márcio
Jerry - Presidente; Zé Haroldo Cathedral - Vice-Presidente;
Amália Barros, Augusto Puppio, Coronel Fernanda, Daniela Reinehr,
Glauber Braga, Guilherme Uchoa, Márcio Honaiser, Miguel Lombardi, Murillo
Gouvea, Paulo Alexandre Barbosa, Rosângela Moro e Sargento Portugal - Titulares; Andreia Siqueira,
Delegada Katarina, Dr. Francisco, Erika Kokay, Leo Prates, Maria Rosas e
Nikolas Ferreira - Suplentes.
Compareceram também os Deputados Carlos Henrique Gaguim, Geraldo Resende,
Marcelo Lima, Roberto Monteiro Pai e Rodolfo Nogueira, como não-membros. Deixaram de
comparecer os Deputados Dayany Bittencourt, Diego Garcia, Merlong Solano e
Rubens Otoni. ABERTURA: O
deputado Murillo Gouvea, no exercício da presidência, declarou aberta a
reunião em razão da aprovação do Requerimento
nº 24/2023-CPD,
de
autoria da Deputada Erika Kokay, para
discutir as "Doenças
Raras: desafios econômicos, sociais e de saúde pública”. O
Presidente saudou a todos e informou que a audiência estava sendo
transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube, com janela de Libras. Em
seguida apresentou os convidados: Marina Domenech,
Vice-Presidente
da Associação Brasileira das Organizações Representativas da Pesquisa Clínica da ABRAÇO;
Marcela Pontes, Gerente de Acesso e Precificação, representando o Sindicato
da Indústria de Produtos Farmacêuticos no Estado de
São Paulo - SINDUSFARMA; Ana Maria Martins, Médica Geneticista
do Hospital Paulo e IGEIM - Instituto de Genética
e Erros Inatos do Metabolismo;
Lauda
Vieira dos Santos, Presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras
e Crônicas - AMAVIRARAS; Rômulo Bezerra Marques, Diretor da Federação
Brasileira das Associações de Doenças Raras - Febrararas; e Fabrício
Carneiro de Oliveira, Gerente-Geral de Produtos Biológicos, Radiofármacos,
Sangue, Tecidos, Células, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas,
representando a Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa. Logo
após, o Presidente passou
a palavra aos palestrantes, que deram início às suas
apresentações.
Em
seguida fez uso da palavra a deputada Andreia
Siqueira,
Edivaldo de Freitas Duarte,
Presidente da Federação das Lideranças do DF; Bruno de Andrade Silva,
Vice-Presidente da Comissão das Doenças Crônicas e Raras da OAB/DF;
Vanessa de Medeiros, representante da Associação de Doenças Complexas e
Raras; e Simone Arede, representante da Associação das Mães Metabólicas.
Em
seguida, os palestrantes fizeram suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a
tratar, a deputada Erika Kokay encerrou os trabalhos às quinze horas e
quarenta e quatro minutos. E
para
constar eu, Raquel Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD, lavrei
a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pelo deputado
Márcio Jerry, Presidente da CPD, e publicada no Diário da Câmara dos
Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio
correspondente a integrar o acervo documental dessa reunião.
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