|
Às
treze horas e treze minutos do dia doze de julho de dois mil e vinte
e dois, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com
Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da Câmara dos Deputados, com a
PRESENÇA das senhoras e
dos senhores Deputados Professor Joziel -
Presidente; Tereza Nelma e Diego
Garcia - Vice-Presidente; Cássio Andrade, Eduardo Barbosa, Fábio
Trad, Mara Rocha e Pompeo de Mattos - Titulares; Dr. Zacharias
Calil, Erika Kokay e Maria Rosas - Suplentes. Compareceu também a
Deputada Paula Belmonte, como não-membro. Deixaram de comparecer os
Deputados Dra. Soraya Manato, Felipe Rigoni, Marcelo Aro, Paulo
Bengtson, Paulo Freire Costa, Professor Joziel, Professora Dorinha
Seabra Rezende, Rejane Dias, Soraya Santos, Tereza Nelma e Vinicius
Farah. ABERTURA:
O deputado Cássio Andrade, no exercício da presidência, declarou
aberta a reunião em razão da aprovação do Requerimento
nº 19/2022-CPD,
de
sua autoria, para
discutir "A
elaboração do PCDT para a Doença de Batten (CLN2)”.
O
Presidente saudou a todos e informou que a audiência estava sendo
transmitida ao vivo pela sala virtual do portal e-democracia e pelo
canal da Câmara dos Deputados no You Tube, com janela de
Libras. Orientou os senhores deputados que poderiam se inscrever
para participar do debate através da ferramenta de “levantar a mão”
na plataforma de videoconferência Zoom, ou presencialmente. Em
seguida apresentou os convidados: Dra.
Carolina Fishinger Moura de
Souza, médica geneticista; Bruno Alex Marinho Araujo, Representante
dos Familiares de Pacientes; Mônica Maria Vieira Aderaldo, Federação
das Associações de Doenças Raras Norte, Nordeste e Centro Oeste –
FEDRANN; Dra. Elisa Sobreira, Representante da Indústria Fabricante
do Fármaco; Klébya Hellen Dantas de Oliveira, consultora técnica do
Ministério da Saúde; e Marta da Cunha Lobo Souto Maior, tecnologista
do Ministério da Saúde. Logo
após, o Presidente passou
a palavra aos palestrantes, que deram início às suas
apresentações.
Em
seguida fizeram uso da palavra os participantes Rodrigo e Marlene.
O
Presidente leu perguntas enviadas através do portal e-democracia e passou a
palavra aos convidados para que respondessem aos
questionamentos. Em seguida, os
palestrantes fizessem suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais
havendo a tratar, o deputado Cássio Andrade encerrou os trabalhos às
quatorze horas e cinquenta e três minutos.
E
para
constar eu, Raquel Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD,
lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pelo
deputado Professor Joziel, Presidente da CPD, e publicada no Diário
da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o
arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental dessa
reunião. Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
|
