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Às
dezesseis horas e trinta e dois minutos do dia vinte e um de junho
de dois mil e vinte e dois, reuniu-se a Comissão de Defesa dos
Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da
Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA das senhoras e dos
senhores Deputados Professor
Joziel - Presidente; Tereza Nelma e Diego Garcia - Vice-Presidentes;
Cássio Andrade, Dra. Soraya Manato, Eduardo Barbosa, Fábio Trad,
Mara Rocha, Paulo Freire Costa, Professora Dorinha Seabra Rezende e
Rejane Dias - Titulares;
Alcides Rodrigues, Alexandre Padilha, Dr. Frederico, Dr. Zacharias
Calil, Maria Rosas, Nelho Bezerra, Osmar Terra e Rosana Valle - Suplentes. Compareceram
também os Deputados Carlos Henrique Gaguim, David Soares, Ney
Leprevost e Weliton Prado, como não-membros. Deixaram de
comparecer os Deputados Felipe Rigoni, Marcelo Aro, Paulo Bengtson,
Pompeo de Mattos, Soraya Santos e Vinicius Farah. ABERTURA:
A deputada Rejane Dias, Presidente em exercício, declarou aberta a
reunião em razão da aprovação dos Requerimentos
nºs 95/2021-CPD e 22/2022-CPD,
de
sua autoria, para
discutir o "tratamento da amiloidose no Brasil”. A
Presidente saudou a todos e informou que a audiência estava sendo
transmitida ao vivo pela sala virtual do portal e-democracia e pelo
canal da Câmara dos Deputados no You Tube, com janela de
Libras. Orientou os senhores deputados que poderiam se inscrever
para participar do debate através da ferramenta de “levantar a mão”
na plataforma
de videoconferência Zoom, ou presencialmente. Em seguida apresentou
os convidados: Marcus
Vinícius Simões, representante da Sociedade Brasileira de
Cardiologia; Monica Vieira Aderaldo, Presidente da Federação das
Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste
(FEDRANN); Romilson de Almeida Volotão, Secretário Executivo da
Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos/Anvisa (CMED);
Luciene Fontes Schluckebier Bonan, Coordenadora Geral de Inovação
Tecnológica na Saúde da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação
e Insumos Estratégicos em Saúde, representando o Ministério da
Saúde; Liana Cláudia Uriarte Ferronato, Presidente da Associação
Brasileira de Paramiloidose (ABPAR); e Dilia Savia de Sousa Falcão,
Gerente de Atenção Básica da Secretaria de Estado da Saúde do
Piauí/PI. Logo
após, a Presidente passou
a palavra aos palestrantes, que deram início às suas
apresentações.
Em seguida, os palestrantes fizessem suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais
havendo a tratar, a deputada Rejane Dias encerrou os trabalhos às
dezoito horas. E
para
constar eu, Raquel Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD,
lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pelo
deputado Professor Joziel, Presidente da CPD, e publicada no Diário
da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o
arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental dessa
reunião. |