Às quatorze horas e treze minutos do dia quatro de novembro de dois mil e vinte e um, reuniu-se a Comissão de Seguridade Social e Família, no Anexo II, Plenário 07 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Dra. Soraya Manato - Vice-Presidente; Adriana Ventura, Carla Dickson, Carmen Zanotto, Célio Silveira, Chris Tonietto, Dr. Zacharias Calil, Eduardo Barbosa, Geovania de Sá, Jorge Solla, Josivaldo Jp, Miguel Lombardi, Misael Varella, Osmar Terra, Pedro Westphalen, Professora Dayane Pimentel, Rejane Dias e Roberto de Lucena - Titulares; Alcides Rodrigues, Lauriete, Liziane Bayer, Lucas Redecker, Luiz Lima, Professora Dorinha Seabra Rezende e Ricardo Silva - Suplentes. Compareceram também os Deputados Carlos Henrique Gaguim e Weliton Prado, como não-membros. Deixaram de comparecer os Deputados Alan Rick, Alexandre Padilha, Aline Gurgel, André Fufuca, Benedita da Silva, Chico D'Angelo, Dr. Frederico, Dr. Leonardo, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr., Dr. Luiz Ovando, Dulce Miranda, Eduardo Costa, Flávio Nogueira, Francisco Jr., Jandira Feghali, João Marcelo Souza, Juscelino Filho, Leandre, Luciano Ducci, Márcio Labre, Mário Heringer, Marreca Filho, Marx Beltrão, Ossesio Silva, Pastor Sargento Isidório, Ricardo Barros, Robério Monteiro, Silvia Cristina, Tereza Nelma e Vivi Reis. ABERTURA: Havendo número regimental, o Deputado Jorge Solla, no exercício da presidência dos trabalhos, declarou aberta a Reunião de Audiência Pública Extraordinária, convocada nos termos dos Requerimentos nº 342/2021, de sua autoria, aprovado por esta Comissão, para “Debater sobre a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON)”. Ato contínuo, o Senhor Presidente convidou para participação por vídeo conferência os oradores Juliana Salum - Especialista de Notório Saber sobre o Tema; Priscila Gebrim Louly - Coordenadora-Geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde; Gustavo Mendes Lima Santos - Gerente Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos da ANVISA; Ruy Azevedo - Representante da Associação de Familiares; Rubens Belfort - Representante da Sociedade Brasileira de Oftalmologia – Sob; Mário Cesar Vilhena - Fundador do Instituto Reconvexo Afetado LHON desde 2012; e Márcio Ferla - Paciente Afetado LHON. O Senhor Presidente fez algumas considerações e, em seguida, passou a palavra aos oradores para suas apresentações, na seguinte ordem: Juliana Salum, Priscila Gebrim Louly, Gustavo Mendes Lima Santos, Ruy Azevedo, Márcio Ferla, Rubens Belfort e Mário Cesar Vilhena. O Senhor Presidente abriu o debate lendo algumas perguntas do e-Democracia e passou a palavra a Priscila Gebrim Louly, Ruy Azevedo e Márcio Ferla. O Senhor Presidente fez mais algumas considerações, agradeceu a presença e a participação de todos. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, às dezesseis horas e um minuto, o Senhor Presidente dos Trabalhos, Deputado Jorge Solla, encerrou a presente reunião, antes convocando para Reunião Deliberativa Extraordinária, quarta-feira, dia 10 de novembro de 2021, às 09 horas e 30 minutos, no Plenário 7, para tratar dos “Itens da Pauta. O inteiro teor desta reunião foi gravado passando o arquivo de áudio a integrar o respectivo acervo documental para degravação mediante solicitação. E, para constar, eu Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que por ter sido aprovada, será assinada pelo Presidente, Deputado Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr., e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental desta reunião.