Às quatorze horas e dois minutos do dia vinte e seis de setembro de dois mil e vinte e um, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário 12 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA das senhoras e dos senhores Deputados Rejane Dias - Presidente; Alexandre Padilha - Vice-Presidente; Diego Garcia, Maria Rosas, Otavio Leite e Tereza Nelma - Titulares; Carla Dickson, Erika Kokay, Eros Biondini, Fábio Trad, Geovania de Sá, Julio Cesar Ribeiro, Mara Rocha, Paulo Pimenta e Soraya Santos - Suplentes. Compareceram também os Deputados Angela Amin e Carlos Henrique Gaguim, como não-membros. Deixaram de comparecer os Deputados Eduardo Barbosa, Felipe Rigoni, Gilberto Nascimento, Léo Motta, Lourival Gomes, Marcelo Aro, Paulo Freire Costa, Pedro Augusto Bezerra, Silvia Cristina e Tiago Dimas. ABERTURA: A deputada Rejane Dias, Presidente da CPD, declarou aberta a reunião em razão da aprovação do Requerimento nº 32/2021-CPD, de sua autoria, para discutir o "Tratamento da amiloidose hereditária (PAF-TTR) no Brasil”. A Presidente saudou a todos e informou que a audiência seria virtual e que estava sendo transmitida ao vivo pela sala virtual do portal e-democracia e pelo canal da Câmara dos Deputados no You Tube, com janela de Libras. Orientou os senhores deputados que poderiam se inscrever para participar do debate através da ferramenta de “levantar a mão” na plataforma de videoconferência Zoom ou solicitando diretamente. Em seguida apresentou os convidados: Monica Vieira Aderaldo, Presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste (Fedrann); Romilson Volotão, Secretário Executivo da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED); Liana Claudia Uriarte Ferronato, Presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR); e Rogério Ribeiro da Silva, Presidente e General Manager da PTC Therapeutics Brasil. Logo após, a Presidente passou a palavra aos palestrantes, que deram início às suas apresentações. Em seguida, leu perguntas enviadas através do portal e-democracia e passou a palavra aos convidados para que respondessem aos questionamentos. Logo após, os palestrantes fizessem suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a deputada Rejane Dias encerrou os trabalhos às quinze horas e doze minutos. E para constar eu, Raquel Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD, lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pela deputada Rejane Dias, Presidente da CPD, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental dessa reunião .