Às quatorze horas e três minutos do dia trinta e um de agosto de dois mil e vinte e um, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário doze da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos senhores e das senhoras Deputadas Rejane Dias - Presidente; Alexandre Padilha - Vice-Presidente; Diego Garcia, Eduardo Barbosa, Felipe Rigoni, Gilberto Nascimento, Léo Motta, Lourival Gomes, Maria Rosas, Silvia Cristina, Tereza Nelma e Tiago Dimas - Titulares; Carla Dickson, Carla Zambelli, Dra. Soraya Manato, Edna Henrique, Erika Kokay, Eros Biondini, Fábio Trad, Geovania de Sá, Julio Cesar Ribeiro, Mara Rocha, Rosana Valle, Rubens Otoni e Soraya Santos – Suplentes. Compareceram também os Deputados Carlos Henrique Gaguim, Caroline de Toni, David Soares, Fred Costa, Hercílio Coelho Diniz, Misael Varella e Tito, como não-membros. Deixaram de comparecer os Deputados Marcelo Aro, Otavio Leite, Paulo Freire Costa e Pedro Augusto Bezerra. ABERTURA: A Deputada Dra. Soraya Manato, no exercício da presidência, declarou aberta a reunião em razão da aprovação dos Requerimentos nº 34/2021 e 43/2021, de autoria da Deputada Carla Zambelli, para discutir o "parecer técnico-científico que endossa a ampliação de uso da alfa-alglicosidase como terapia de reposição enzimática na Doença de Pompe de início tardio”. A Presidente saudou a todos e informou que a audiência seria virtual e que estava sendo transmitida ao vivo pela sala virtual do portal e-democracia e pelo canal da Câmara dos Deputados no You Tube, com janela de tradução em Libras. Orientou as senhoras e os senhores deputados que poderiam se inscrever para participar do debate através da ferramenta de “levantar a mão” na plataforma de videoconferência Zoom. Em seguida apresentou os convidados: Vânia Cristina Canuto Santos, Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovações em Saúde no Sistema Único de Saúde (SUS), representando o Ministério da Saúde; Gustavo San Martin, Diretor-Executivo da associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME); Camila Pepe, Especialista em Economia da Saúde na Origin Health Co.; Carolina Fischinger Moura da Silva, Geneticista Médica no Hospital de Clínicas de Porto Alegre/RS e Vice- Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM); e Welton Correia Alves, Presidente da Associação Brasileira de Pompe (ABRAPOMPE). Logo após, a Presidente passou a palavra aos palestrantes, que deram início às suas apresentações. A Presidente leu perguntas enviadas através do portal e-democracia e passou a palavra aos convidados para que respondessem aos questionamentos e fizessem as suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Deputada Dra. Soraya Manato encerrou os trabalhos às quinze horas e trinta minutos. E para constar eu______________________, Raquel Carvalho Aldigueri, Secretária-Executiva da CPD, lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pela Deputada Rejane Dias, Presidente da CPD ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental dessa reunião. Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx .