Às dezesseis horas e seis minutos do dia vinte e cinco de agosto de dois mil e vinte e um, reuniu-se a Comissão de Seguridade Social e Família, no Anexo II, Plenário 08 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Adriana Ventura, Alan Rick, Carla Dickson, Carmen Zanotto, Chris Tonietto, Dr. Zacharias Calil, Geovania de Sá, Jorge Solla, Miguel Lombardi, Ossesio Silva, Pastor Sargento Isidório, Pr. Marco Feliciano e Roberto de Lucena - Titulares; Alcides Rodrigues, Diego Garcia, Edna Henrique, Felício Laterça, Lauriete, Liziane Bayer, Lucas Redecker, Luiz Lima, Marina Santos e Ricardo Silva – Suplentes. Compareceram também os Deputados Carlos Henrique Gaguim e Pedro Vilela, como não-membros. Deixaram de comparecer os Deputados Alexandre Padilha, Aline Gurgel, André Fufuca, Benedita da Silva, Célio Silveira, Chico D'Angelo, Dr. Frederico, Dr. Leonardo, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr., Dr. Luiz Ovando, Dra. Soraya Manato, Dulce Miranda, Eduardo Barbosa, Eduardo Costa, Flávio Nogueira, Francisco Jr., Jandira Feghali, João Marcelo Souza, Josivaldo Jp, Juscelino Filho, Leandre, Luciano Ducci, Márcio Labre, Mário Heringer, Marreca Filho, Marx Beltrão, Misael Varella, Osmar Terra, Pedro Westphalen, Professora Dayane Pimentel, Rejane Dias, Ricardo Barros, Robério Monteiro, Silvia Cristina, Tereza Nelma e Vivi Reis. ABERTURA: Havendo número regimental, o Senhor Presidente, Deputado Dr. Luiz Antônio Teixeira Jr., declarou abertos os trabalhos da Reunião de Audiência Pública Extraordinária, conforme Requerimento nº 286/2021, de autoria dos Deputados Lucas Redecker, Adriana Ventura, Carmen Zanotto, Luiz Lima e Dra. Soraya Manatto, aprovado por esta Comissão, para debater “o Projeto de Lei nº 1581/20121 e 5253/2020 – Tratamento da AME pelo SUS”. Assumiu a Presidência dos trabalhos o Deputado Lucas Redecker. Ato contínuo, o Senhor Presidente fez suas considerações e convidou para participação por vídeo conferência as Sras. Carina Galvão Freitas - Movimento Zolgensma para Todos; Diovana Loriato - Diretora Do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME; Dr. Luis Cláudio Lemos Correia – CONASS; Dandara Baçã de Jesus Lima – Coordenadora-Geral de Atenção Especializada – CGAE/DAET/SAES/MS; Adriana Banzatto Orgega – Neurologista Pediátrica; Ana Patrícia de Paula – Coordenadora-Geral de Atenção Especializada - CGAE/DAET/SAES/MS;

Edmar Zanoteli – Hospital Israel Albert Einstein; Vania Cristina Canuto Santos - Diretora de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde - DGITS - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde – CONITEC; Fernando de Moraes Rego – Secretário Executivo Substituto – CMEC; Leandro Fonseca da Silva – Diretor de Assuntos Corporativos e Sustentabilidade do Sistema de Saúde; Adriana Haas Vilas Boas – Coordenadora-Geral das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria Nacional. O Senhor Presidente fez suas considerações, e em seguida, passou a palavra aos oradores, após o que, concedeu a palavra para suas considerações e questionamentos aos Deputados Carmen Zanotto, Valtenir Pereira, Adriana Ventura, Diego Garcia, Luiz Lima e Celso Maldaner. O Senhor Presidente passou a palavra aos Srs Dandara Baçã de Jesus Lima, Vania Cristina Canuto Santos, Fernando de Moraes Rego, Dra. Adriana Banzatto Ortega, Edmar Zanoteli, Leandro Fonseca da Silva, Dr. Luis Cláudio Lemos Correia, Diovana Loriato e Carina Galvão Freitas, para suas considerações finais. O Senhor Presidente fez mais algumas considerações e, ato contínuo, encerrou a reunião. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, às dezenove horas e vinte e cinco minutos, o Senhor Presidente, Deputado Dr. Luiz Antônio Teixeira Jr., encerrou a presente reunião. O inteiro teor desta reunião foi gravado passando o arquivo de áudio a integrar o respectivo acervo documental para degravação mediante solicitação. E, para constar, eu ______________________, Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que por ter sido lida e aprovada, será assinada pelo Presidente da Comissão, Deputado Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr. ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados.