Às dez horas e trinta e quatro minutos do dia vinte e nove de junho de dois mil e vinte e um, reuniu-se a Comissão de Seguridade Social e Família, no Anexo II, Plenário 02 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Dra. Soraya Manato - Vice-Presidente; Alan Rick, Alexandre Padilha, Aline Gurgel, Carla Dickson, Carmen Zanotto, Célio Silveira, Chris Tonietto, Dr. Frederico, Dr. Zacharias Calil, Eduardo Barbosa, Flávio Nogueira, Geovania de Sá, Jorge Solla, Josivaldo Jp, Leandre, Márcio Labre, Marx Beltrão, Miguel Lombardi, Osmar Terra, Pedro Westphalen, Professora Dayane Pimentel e Vivi Reis - Titulares; Alcides Rodrigues, Diego Garcia, Felício Laterça, Jaqueline Cassol, Lauriete, Lucas Redecker, Luiz Lima, Marco Bertaiolli, Marina Santos, Milton Coelho, Padre João, Paula Belmonte, Professora Dorinha Seabra Rezende e Ricardo Silva - Suplentes Deixaram de comparecer os Deputados Adriana Ventura, André Fufuca, Benedita da Silva, Chico D'Angelo, Dr. Leonardo, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr., Dr. Luiz Ovando, Dulce Miranda, Eduardo Costa, Francisco Jr., Jandira Feghali, João Marcelo Souza, Juscelino Filho, Luciano Ducci, Mário Heringer, Marreca Filho, Misael Varella, Odorico Monteiro, Ossesio Silva, Pastor Sargento Isidório, Pr. Marco Feliciano, Rejane Dias, Ricardo Barros, Roberto de Lucena, Silvia Cristina, Tereza Nelma e Totonho Lopes. ABERTURA: Havendo número regimental, o Senhor Presidente, Deputado Lucas Redecker, declarou abertos os trabalhos da Reunião de Audiência Pública Extraordinária, conforme Requerimentos nº 14/2021, de autoria do Deputado Diego Garcia, subscrito pelos Deputados Rejane Dias, Francisco Jr., Lucas redecker Liziane Bayer, Paula Belmonte, Carla Dickson, Dr. Zacharias Calil e Carmen Zanotto. Aprovado por esta comissão, para “ouvir os Centros de Referência em Doenças Raras”. Ato contínuo, o Senhor Presidente convidou para participação por vídeo conferência aos Srs. Marcos Guimarães Zucchetti - Coordenador do Ambulatório de Doenças Raras - APAE de Anápolis/GO; Louise Lapagesse de Camargo Pinto - Coordenadora do Centro de Referência em Doenças Raras - Hospital Infantil Joana de Gusmão; Gisele Rozone de Luca - Coordenadora do Serviço de Atenção Humanizada - Hospital Infantil Joana de Gusmão/SC; e Victor Evangelista de Faria Ferraz - Coordenador do Serviço de Referência em Doenças Raras - Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto/SP. Após, o Senhor Presidente passou a palavra aos oradores na ordem anunciada. Após, agradeceu aos oradores e anunciou a presença do Deputado Dr. Zacharias Calil, e da Deputada Carmen Zanotto, e em seguida, passou a palavra ao Relator da Subcomissão de Doenças Raras, Deputado Diego Garcia. Após a fala do Relator, Deputado Diego Garcia, e dando início aos debates, o Senhor Presidente passou a presidência ao Deputado Diego Garcia para suas considerações. Na sequência, foi passada a palavra para a Deputada Carmen Zanotto e para o Deputado Dr. Zacharias Calil fazerem considerações e questionamentos aos oradores. E dando continuidade, o Senhor Presidente passou a palavra aos oradores, para que respondessem aos questionamentos e fizessem suas considerações. Após tecer algumas considerações finais, o Senhor Presidente, Deputado Diego Garcia, encerrou a reunião. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, às doze horas e trinta e sete minutos, o Senhor Presidente dos Trabalhos, Deputado Diego Garcia, encerrou a presente reunião. O inteiro teor desta reunião foi gravado passando o arquivo de áudio a integrar o respectivo acervo documental para degravação mediante solicitação. E, para constar, eu ______________________, Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que por ter sido lida e aprovada, será assinada pelo Presidente da Comissão, Deputado Dr; Luiz Antonio Teixeira Jr. ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados .