Às dezesseis horas e dezoito minutos do dia vinte e seis de maio de dois mil e vinte e um, reuniu-se a Comissão de Seguridade Social e Família, no Anexo II, Plenário 08 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Alan Rick , Carla Dickson, Carmen Zanotto , Chris Tonietto , Dr. Luiz Ovando , Dr. Zacharias Calil , Flávio Nogueira , Juscelino Filho , Pedro Westphalen , Pr. Marco Feliciano e Professora Dayane Pimentel - Titulares; Diego Garcia , Edna Henrique , Lucas Redecker e Padre João - Suplentes Deixaram de comparecer os Deputados Adriana Ventura, Alexandre Padilha, Aline Gurgel, André Fufuca, Benedita da Silva, Célio Silveira, Chico D'Angelo, Dr. Frederico, Dr. Leonardo, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr., Dra. Soraya Manato, Dulce Miranda, Eduardo Barbosa, Eduardo Costa, Francisco Jr., Geovania de Sá, Jandira Feghali, João Marcelo Souza, Jorge Solla, Josivaldo Jp, Leandre, Luciano Ducci, Márcio Labre, Mário Heringer, Marreca Filho, Marx Beltrão, Miguel Lombardi, Misael Varella, Odorico Monteiro, Osmar Terra, Ossesio Silva, Pastor Sargento Isidório, Rejane Dias, Ricardo Barros, Roberto de Lucena, Silvia Cristina, Tereza Nelma, Totonho Lopes e Vivi Reis. Justificaram a ausência os Deputados Adriana Ventura, Jorge Solla e Josivaldo Jp. ABERTURA: Havendo número regimental, o Senhor Deputado Lucas Redecker, na presidência dos trabalhos, declarou aberta a Reunião de Audiência Pública Extraordinária, conforme Requerimento nº 14/2021 de Autoria do Deputado Diego Garcia, para realização, no âmbito da Subcomissão Especial de Doenças Raras, com foco no Programa de Triagem Neonatal, para “ouvir os Centros de Referência em Doenças Raras”. Ato contínuo a Senhor Presidente anunciou a presença dos seguintes convidados: André Luiz Santos Pessoa, neurologista infantil com atuação em Neurogenética, e chefe do Serviço de Neurologia do Hospital Albert Sabin; Carolina Prando, diretora de Medicina Translacional do Hospital Pequeno Príncipe; Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos, coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe e Ida Vanessa Doederlein Schwartz, chefe do Serviço de Genética do HCPA. Em seguida, o Senhor Presidente passou a palavra para os convidados fazerem suas exposições, na ordem em que anunciou as respectivas presenças. TROCA DA PRESIDÊNCIA. Após a apresentação da convidada Ida Vanessa Doederlein Schwartz, o Deputado Lucas Redecker passou a presidência dos trabalhos para o Deputado Diego Garcia que concluiu as apresentações e concedeu a palavra aos convidados para suas considerações finais. ENCERRAMENTO. Após as considerações finais dos convidados, nada mais havendo a tratar, às dezesseis horas e cinquenta e nove minutos, o Deputado Diego Garcia encerrou a presente reunião de audiência pública, antes convidando para a Audiência Pública Extraordinária, amanhã, dia 27/05/2021, às catorze horas, no Plenário 08, para “debater o PL nº 4.302/2016. O inteiro teor desta reunião foi gravado passando o arquivo de áudio a integrar o respectivo acervo documental para degravação mediante solicitação. E, para constar, eu ______________________, Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que por ter sido lida e aprovada, será assinada pelo Presidente da Comissão, Deputado Dr; Luiz Antonio Teixeira Jr. ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados .