Às quatorze horas e dezoito minutos do dia dez de outubro de dois mil e dezenove, reuniu-se a Comissão de Seguridade Social e Família, no Anexo II, Plenário 07 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Carmen Zanotto e Liziane Bayer - Titulares; Diego Garcia, Mauro Nazif e Sergio Vidigal – Suplentes. Deixaram de comparecer os Deputados Adriana Ventura, Alexandre Padilha, Alexandre Serfiotis, André Janones, Antonio Brito, Assis Carvalho, Benedita da Silva, Boca Aberta, Celina Leão, Célio Silveira, Darcísio Perondi, Dr. Frederico, Dr. Jaziel, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr., Dr. Luiz Ovando, Dr. Zacharias Calil, Dra. Soraya Manato, Dulce Miranda, Eduardo Barbosa, Eduardo Braide, Eduardo Costa, Enéias Reis, Fernanda Melchionna, Flordelis, Geovania de Sá, Jandira Feghali, Jorge Solla, Juscelino Filho, Leandre, Luciano Ducci, Marco Bertaiolli, Marília Arraes, Marina Santos, Marx Beltrão, Miguel Lombardi, Milton Vieira, Misael Varella, Olival Marques, Ossesio Silva, Pastor Sargento Isidório, Pedro Westphalen, Pinheirinho, Roberto de Lucena, Rodrigo Coelho, Rosangela Gomes, Silvia Cristina e Tereza Nelma. ABERTURA: Havendo número regimental, o Deputado Sérgio Vidigal, como Presidente da Mesa, declarou abertos os trabalhos da reunião de Audiência Pública da Subcomissão de Doenças Raras, conforme Requerimento nº 298, de 2019, de sua autoria, para “debater a Política de Atenção a Doenças Raras com a sociedade civil”. Ato contínuo, convidou para compor a mesa os senhores palestrantes: Raphael Boiati - Representante da Febrararas; Maria Cecília Oliveira - Presidente da Associação de Familiares, amigos e portadores de Doenças Graves – AFAG; Marcial Francis Galera - Médico Pediatra e Geneticista; e Regina Próspero - Representante do Instituto Unidos pela Vida. Após compor a Mesa, o Senhor Presidente fez suas considerações, e dando continuidade, passou a palavra aos palestrantes na seguinte ordem: Raphael Boiati, Maria Cecília Oliveira, Regina Próspero e Marcial Francis Galera. O Senhor Presidente agradeceu aos palestrantes, registrou a presença do Deputado Diego Garcia e em seguida lhe passou a palavra para suas considerações a respeito do tema. O Senhor Presidente concedeu a palavra aos palestrantes para responderem questionamentos e, posteriormente, fazerem suas considerações finais. O Senhor Presidente agradeceu a todos, fez mais algumas considerações a respeito do tema e encerrou os trabalhos. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, o Senhor Presidente dos Trabalhos, Deputado Sérgio Vidigal, encerrou a presente reunião, antes convocando reuniões de Audiência Pública, nesta terça-feira, dia 15 de outubro de 2019, às 10h00, no plenário 7, para "debater o exercício ilegal da medicina”; e Audiência Pública nesta terça-feira, dia 15 de outubro de 2019, às 14 horas, plenário a definir, para “debater a desnutrição do paciente oncológico. E encerrou os trabalhos às dezesseis horas e cinquenta minutos. O inteiro teor desta reunião foi gravado, passando o arquivo de áudio a integrar o respectivo acervo documental para degravação mediante solicitação. E, para constar, eu ______________________, Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que por ter sido lida e aprovada, será assinada pelo Presidente da Comissão, Deputado Antonio Brito ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados .