CÂMARA DOS DEPUTADOS

COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA
56ª Legislatura - 1ª Sessão Legislativa Ordinária

PAUTA DE REUNIÃO
DIA 13/09/2019

SUBCOMISSÃO ESPECIAL DESTINADA A ACOMPANHAR E PROPOR APRIMORAMENTOS LEGISLATIVOS AO TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS PELO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE - SUS


LOCAL: Plenário Dirceu Cardoso - Assembleia Legislativa do Espírito Santo
HORÁRIO: 15h

TEMA: "Política de Atenção a Doenças Raras"


    (Requerimento nº 139/19, da Subcomissão Especial de Doenças Raras)


    CONVIDADOS

    DEPUTADO ESTADUAL DR. HÉRCULES
    Presidente da Comissão de Saúde e da Frente Parlamentar do Terceiro Setor da Assembleia Legislativa do Espírito Santo

    NÉSIO FERNADES DE MEDEIROS JÚNIOR
    Secretário Estadual de Saúde
    Abordagem: Política Estadual de atenção às Pessoas com Doenças Raras

    HECTOR YURI CONTI WANDERLEY
    Médico Geneticista - SESA
    Abordagem: Informações Técnicas

    BARTOLOMEU MARTINS LIMA
    Representante do Ministério da Saúde
    Abordagem: Pesquisa, desenvolvimento e uso de fármacos experimentais para o tratamento de Doenças Raras

    PHELIPE FRANÇA VIEIRA
    Representante da Defensoria Pública Estadual
    Abordagem: Atuação e panorama social das Pessoas com Doenças Raras

    INÊS THOMÉ POLDI TADDEI
    Representante do Ministério Público Estadual
    Abordagem: Atuação e panorama social das Pessoas com Doenças Raras no (judiciário)