Às quinze horas e cinquenta minutos do dia onze de junho de dois mil e dezenove, reuniu-se a Subcomissão Especial destinada a acompanhar e propor aprimoramentos legislativos ao tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde - SUS, no Anexo II, Sala 145A Piso Superior da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos (as) Senhores(as) Deputados(as) Sergio Vidigal - Presidente; Diego Garcia - Relator; Celina Leão, Darcísio Perondi e Policial Katia Sastre - Titulares; Dr. Zacharias Calil, Dra. Soraya Manato e Tereza Nelma – Suplentes. Compareceu também a Deputada Geovania de Sá, como não-membro. Deixaram de comparecer os Deputados Alexandre Padilha, Célio Silveira, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr. e Otoni de Paula. ABERTURA: Havendo número regimental, a Deputada Celina leão, como Presidente, declarou abertos os trabalhos da 2ª reunião ordinária da Subcomissão Especial de Doenças Raras e colocou à apreciação a Ata da 1ª Reunião Ordinária realizada em 08/05/2019, os Deputados (as) solicitaram a dispensa da leitura. Não houve discussão. Em votação, a Ata foi APROVADA.  EXPEDIENTE: ORDEM DO DIA: Apreciação da Designação do Deputado Dr. Zacharias Calil para Relator parcial. APROVADO por UNANIMIDADE. Em seguida, a Presidente, depois de ouvir as deliberações dos membros da Subcomissão, tratou das datas para audiências públicas e debates internos da Subcomissão. Ficou a definir. Prosseguindo, o Relator, Deputado Diego Garcia, apresentou para apreciação, suas metas de trabalho aos membros da Subcomissão. Foi apresentado   aos membros da Subcomissão, Nota Técnica produzida pelo Consultor legislativo – CD, com objetivo de subsidiar os trabalhos do Relator. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Presidente encerrou os trabalhos às Dezesseis horas e quarenta minutos, antes convocando reunião deliberativa para 18/06/19, terça-feira às 14:30 na sala de reuniões da Comissão. E, para constar, eu ______________________, Honejohnny, lavrei a presente Ata, que por ter sido aprovada, será assinada pelo Presidente, Deputado Sergio Vidigal ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados.