Às treze horas e quarenta minutos do dia doze de junho de dois mil e dezenove, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA das senhoras e dos senhores Deputados: Gilberto Nascimento - Presidente; Glaustin Fokus, Maria Rosas e Diego Garcia - Vice-Presidentes; Alexandre Padilha, Aline Sleutjes, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr., Dra. Soraya Manato, Eduardo Barbosa, Fred Costa, Geovania de Sá, Rejane Dias, Ricardo Guidi e Ted Conti - Titulares; Carmen Zanotto, Delegado Antônio Furtado, Dr. Zacharias Calil, Fábio Trad, Rubens Otoni e Tereza Nelma – Suplentes. Compareceu também o Deputado Raimundo Costa, como não-membro. Deixaram de comparecer os Deputados Flordelis, Marina Santos, Maurício Dziedricki e Paulo Freire Costa. ABERTURA: A Deputada Carmen Zanotto, membro da CPD, declarou aberta a reunião extraordinária de audiência pública, em razão da aprovação do Requerimento nº 27/2019, de sua autoria e do Deputado Eduardo Barbosa para discutir os "Encaminhamentos a partir da Portaria SCTIE/MS 24 de 24 abril de 2019 que "trata sobre a disponibilização do medicamento Spinraza, utilizado por pacientes com AME - Atrofia Muscular Espinhal"". A Deputada saudou a todos os presentes, informou que o plenário estava equipado com diversas tecnologias assistivas e que a audiência estava sendo transmitida ao vivo pelo portal e-democracia. Em seguida convidou para tomar assento à Mesa o Deputado Eduardo Barbosa e o convidado, o senhor Denizar Vianna Araújo - Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde. A Deputada Carmen Zanotto fez um breve histórico da portaria e do medicamento Spiranza. Em seguida passou a palavra ao palestrante, o senhor Denizar Araújo, que deu início à sua apresentação. Após a exposição, a Deputada Carmen Zanotto fez uso da palavra. Logo após falaram os Parlamentares presentes -  Daniel Trzeciak, Diego Garcia, Rejane Dias e Dra. Soraya Manato. Durante a sua fala, o Deputado Daniel Trzeciak passou a palavra à senhora Darleni Schoroder Zamet, mãe de uma criança com AME. Ela fez um questionamento ao Secretário. A Presidente leu as quatro perguntas encaminhadas pelos internautas, através do portal e-democracia e as indagações foram prontamente respondidas pelo senhor Denizar Vianna, que fez as suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Deputada Carmen Zanotto encerrou os trabalhos às quatorze horas e quarenta e três minutos. E, para constar, eu ______________________, Raquel Aldigueri, lavrei a presente Ata, que por ter sido aprovada, será assinada pela Deputada Carmen Zanotto ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental correspondente a integrar o acervo documental desta reunião.