Às dezesseis horas e vinte e cinco minutos do dia oito de maio de dois mil e dezenove, reuniu-se a Subcomissão Especial destinada a acompanhar e propor aprimoramentos legislativos ao tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde - SUS,  da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos (as) Senhores (as) Deputados (as) Sergio Vidigal - Presidente; Celina Leão e Policial Katia Sastre - Titulares; Dr. Zacharias Calil, Dra. Soraya Manato e Lauriete - Suplentes Deixaram de comparecer os Deputados Alexandre Padilha, Célio Silveira, Darcísio Perondi, Diego Garcia, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr. e Otoni de Paula. ABERTURA: Havendo número regimental, o Senhor Presidente, Deputado Sergio Vidigal, declarou abertos os trabalhos da 1ª reunião ordinária da Subcomissão Especial de Doenças Raras. EXPEDIENTE: ORDEM DO DIA: Apreciação do Plano de Trabalho. Após a leitura da sugestão do Plano de Trabalho, o Presidente o submeteu à votação, e o Plano foi APROVADO por UNANIMIDADE. Em seguida, o Presidente, depois de ouvir as deliberações dos membros da Subcomissão, apresentou temas para audiências públicas e debates internos da Subcomissão. Prosseguindo, os membros APROVARAM a realização de audiências públicas no âmbito da Câmara dos Deputados e de eventos nas regiões do Brasil e no Estado do Espirito Santo. Ato contínuo, o Presidente propôs a oitiva de entidades ligadas à temática da Subcomissão para as próximas reuniões, com o apoio dos Deputados presentes. Por último, o Presidente designou o Deputado Diego Garcia como Relator da Subcomissão. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Presidente encerrou os trabalhos às Dezessete horas e vinte minutos. E, para constar, eu ______________________, Honejohnny, lavrei a presente Ata, que por ter sido aprovada, será assinada pelo Presidente, Deputado Sergio Vidigal ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados.