ATA DA 9ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA DE AUDIÊNCIA REALIZADA EM 24 DE ABRIL DE 2019.

Às quinze horas e treze minutos do dia vinte e quatro de abril de dois mil e dezenove, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA das Deputadas e dos Deputados Gilberto Nascimento - Presidente; Maria Rosas e Diego Garcia - Vice-Presidentes; Alexandre Padilha, Dra. Soraya Manato, Eduardo Barbosa, Flordelis, Fred Costa, Geovania de Sá, Marina Santos, Maurício Dziedricki, Raimundo Costa, Rejane Dias, Ricardo Guidi e Ted Conti - Titulares; Delegado Antônio Furtado, Erika Kokay, Fábio Trad, João H. Campos, Marcelo Aro, Marcelo Calero, Pedro Augusto Bezerra, Rubens Otoni, Subtenente Gonzaga, Tereza Nelma e Vinicius Farah – Suplentes. Compareceram também os Deputados Carlos Henrique Gaguim, Evair Vieira de Melo, General Peternelli, Julian Lemos, Liziane Bayer, Mariana Carvalho, Padre João e Pedro Cunha Lima, como não-membros. Deixou de comparecer a Deputada Aline Sleutjes. Justificaram a ausência os Deputados Glaustin Fokus, Paulo Freire Costa, Dr. Luiz Antônio Teixeira Jr. e as Deputadas Carla Zambelli e Maria Rosas. ABERTURA: A Deputada Dra. Soraya Manato, membro da CPD, declarou aberta a reunião em razão da aprovação do Requerimento nº 9/2019, de autoria da Deputada Carla Zambelli, para discutir as "Dificuldades de acesso a medicamentos para doenças raras". A Presidente saudou a todos os presentes, esclareceu que o plenário estava equipado com diversas tecnologias assistivas e que a audiência estava sendo transmitida ao vivo pelo portal e-democracia. Convidou para tomar assento à Mesa as senhoras Jorgiany Souza Emerik Ebeidalla - Coordenadora-Geral de Gestão de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias no SUS (DGITS/MS); Jaqueline Silva Misael - Técnica da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET/MS); Thais Aurélia Garcia - Defensora Pública Federal; e Maria Cecília Oliveira - Presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG); convidou também os senhores Gustavo Mendes Lima Santos – Gerente-Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA); Patrick Dornelles, ativista pelo direito à vida e à dignidade das pessoas com doenças raras; e o General Eduardo Villas-Boas, Assessor especial do GSI, Ex-Comandante do Exército Brasileiro. Em seguida, passou a palavra aos palestrantes, que deram início às suas apresentações. Falaram subsequentemente: General Villas-Boas, Patrick Dornelles, Maria Cecília Oliveira, Gustavo Mendes, Thaís Aurélia, Jaqueline Misael e Jorgiany Emerik. Logo após as apresentações dos convidados, a Deputada Dra. Soraya Manato franqueou a palavra aos parlamentares presentes. Participaram do debate as Deputadas Rejane Dias e Teresa Nelma, o Deputado General Peternelli e a Deputada Mariana Carvalho. Em seguida falaram alguns representantes da plateia:  Lauda Santos, Ana Paula, Simone Arete, William Rodrigues e Renato. A seguir a Deputada Dra. Soraya Manato leu algumas das perguntas encaminhadas pelos internautas via portal e-democracia e esclareceu que as indagações seriam encaminhadas aos integrantes da Mesa para que fossem respondidas. Os palestrantes fizeram, então, uso da palavra para suas considerações finais, respondendo algumas questões feitas pelo público. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Deputada Dra. Soraya Manato encerrou os trabalhos às dezoito horas e cinco minutos. E para constar eu ______________________, Raquel Aldigueri, Secretária-Executiva, lavrei a presente Ata que, por ter sido aprovada, será assinada pela Deputada Dra. Soraya Manato, membro da CPD ______________________, e será publicada no Diário da Câmara dos Deputados. O inteiro teor foi gravado, passando o arquivo de áudio correspondente a integrar o acervo documental desta reunião. Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx.