Às dezesseis horas e quarenta e seis minutos do dia quatro de julho de dois mil e dezoito, reuniu-se a Comissão de Seguridade Social e Família, no Anexo II, Plenário 05 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Jorge Solla - Titular; Erika Kokay – Suplente. Compareceu também o Deputado Edmilson Rodrigues, como não-membro. Deixaram de comparecer os Deputados Adelson Barreto, Alan Rick, Alexandre Serfiotis, Antonio Brito, Antônio Jácome, Assis Carvalho, Benedita da Silva, Carlos Manato, Carmen Zanotto, Célio Silveira, Conceição Sampaio, Darcísio Perondi, Dr. Jorge Silva, Dr. Sinval Malheiros, Dulce Miranda, Eduardo Barbosa, Felipe Bornier, Flavinho, Floriano Pesaro, Geovania de Sá, Geraldo Resende, Heráclito Fortes, Hiran Gonçalves, Jandira Feghali, Jean Wyllys, João Marcelo Souza, Juscelino Filho, Laura Carneiro, Leandre, Luciano Ducci, Mandetta, Mara Gabrilli, Mário Heringer, Miguel Lombardi, Norma Ayub, Odorico Monteiro, Osmar Terra, Padre João, Paulo Foletto, Pepe Vargas, Ricardo Barros, Rodrigo Garcia, Rosangela Gomes, Ságuas Moraes, Saraiva Felipe, Sérgio Reis, Sergio Vidigal, Shéridan, Toninho Pinheiro, Zeca Cavalcanti e Zenaide Maia. ABERTURA: Havendo número regimental, o Deputado Padre João, como Presidente da Mesa, declarou abertos os trabalhos da reunião de audiência pública, conforme Requerimento nº 746/18, de sua autoria, aprovado por esta Comissão para "debater as dificuldades dos portadores de doenças raras e a instalação do Dia de Conscientização de HPN e do Dia de Conscientização de SHUa”. Ato contínuo convidou para fazer parte da Mesa os palestrantes: Jaqueline Silva Misael – Analista Técnico de políticas Sociais – Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde; Maria Cecília Oliveira – Presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG); Ruth Araújo Mendes – Voluntária da AFAG e irmã da ativista Margareth Mendes; Júlia Vallier – Paciente de SHUa;. Dando prosseguimento, o Presidente passou a palavra aos palestrantes, começando com Maria Cecília Oliveira, seguidos por, Ruth Araújo Mendes, Júlia Vallier e Jaqueline Silva Misael. Os convidados responderam aos questionamentos feitos na Audiência. A seguir, os palestrantes fizeram suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, o Deputado Padre João encerrou a reunião, às dezenove horas e dez minutos, antes convocando para a reunião deliberativa ordinária desta Comissão de Seguridade Social e Família, dia 11/07 no  plenário 07, para apreciar os itens da pauta. O inteiro teor desta reunião foi gravado, passando o arquivo de áudio a integrar o respectivo acervo documental para degravação, mediante solicitação. E, para constar, eu ______________________, Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que por ter sido lida e aprovada, será assinada pelo Presidente da Comissão, Deputado Juscelino Filho ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. .