Às dezesseis horas e cinquenta minutos do dia dezenove de junho de dois mil e dezoito, reuniu-se a Comissão de Seguridade Social e Família, no Anexo II, Plenário 07 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Miguel Lombardi - Vice-Presidente; Eduardo Barbosa, Flavinho, Jean Wyllys, Jorge Solla e Zenaide Maia - Titulares; Flávia Morais - SuplenteCompareceram também os Deputados Carlos Henrique Gaguim e Marcos Reategui, como não-membros. Deixaram de comparecer os Deputados Adelson Barreto, Alan Rick, Alexandre Serfiotis, Antonio Brito, Antônio Jácome, Assis Carvalho, Benedita da Silva, Carlos Manato, Carmen Zanotto, Célio Silveira, Conceição Sampaio, Darcísio Perondi, Dr. Jorge Silva, Dr. Sinval Malheiros, Dulce Miranda, Felipe Bornier, Floriano Pesaro, Geovania de Sá, Geraldo Resende, Heráclito Fortes, Hiran Gonçalves, Jandira Feghali, João Marcelo Souza, Juscelino Filho, Laura Carneiro, Leandre, Luciano Ducci, Mandetta, Mara Gabrilli, Mário Heringer, Norma Ayub, Odorico Monteiro, Osmar Terra, Padre João, Paulo Foletto, Pepe Vargas, Ricardo Barros, Rodrigo Garcia, Rosangela Gomes, Ságuas Moraes, Saraiva Felipe, Sérgio Reis, Sergio Vidigal, Shéridan, Toninho Pinheiro e Zeca Cavalcanti. ABERTURA: Havendo número regimental, a Deputada Mara Gabrilli, como Presidente da Mesa, declarou abertos os trabalhos da reunião de audiência pública, conforme Requerimentos nsº 663 e 729 da Comissão de Seguridade Social e Família; 156 e 174 da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Deputada Mara Gabrilli, aprovados por esta Comissão para "debater sobre os tratamentos para pacientes com Neurodegeneração na infância”. Ato contínuo convidou para fazer parte da Mesa os palestrantes: Jaqueline Silva Misael, Analista Técnico de Políticas Sociais da Coordenação Geral de Atenção Especializada/DAET/SAS/MS; Maria Terezinha De Oliveira Cardoso, Coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal e Maria Luiza Manreza, Médica neurologista pediátrica. Dando prosseguimento, a Presidente passou a palavra aos palestrantes, começando com a senhora Maria Terezinha De Oliveira, seguida pela palestrante Maria Luiza Manreza. Em meio a fala da Senhora Maria Luiza a Deputada Mara Gabrilli suspendeu a reunião por alguns minutos para ir ao Plenário da Câmara votar. Quando de seu retorno, a Deputada Mara Gabrilli devolveu a palavra para a senhora Maria Luiza Manreza que terminou sua apresentação. Dando prosseguimento, a Presidente passou a palavra para a última palestrante, senhora Jaqueline Silva Misael.  Ato  contínuo, a Presidente  cedeu a palavra aos seguintes participantes que estavam assistindo a audiência: Senhor Renato Trevelin, pai de um paciente com neurodegeneração; Regina Prosper, Instituto Vidas Raras e Fábio, representante da “Aldeias Infantis SOS”. Os convidados teceram comentários e responderam aos questionamentos da autora do requerimento, Deputada Mara Gabrilli. A seguir, os palestrantes fizeram suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Deputada Mara Gabrilli encerrou a reunião, às dezoito horas e dez minutos, antes convocando para reunião ordinária deliberativa nesta quarta-feira, 20 de junho de 2018, às 09:30, no plenário 07, para apreciar os itens da pauta. O inteiro teor desta reunião foi gravado, passando o arquivo de áudio a integrar o respectivo acervo documental para degravação, mediante solicitação. E, para constar, eu ______________________, Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que por ter sido lida e aprovada, será assinada pela Presidente da reunião, Deputada Mara Gabrilli ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados.