Às quinze horas e doze minutos do dia vinte e dois de novembro de dois mil e dezessete, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos Senhores Deputados: Cabo Sabino - Presidente; Mara Gabrilli – 2ª Vice-Presidente; Carlos Gomes, Eduardo Barbosa, Marcelo Aro e Professora Dorinha Seabra Rezende - Titulares; Carmen Zanotto e Diego Garcia – Suplentes. Compareceram também os Deputados Carlos Henrique Gaguim, Evair Vieira de Melo, Julio Lopes, Lincoln Portela e Weliton Prado, como não-membros. Deixaram de comparecer os Deputados Adail Carneiro, João Derly, Mandetta, Otavio Leite, Raquel Muniz, Rosinha da Adefal, Subtenente Gonzaga, Valadares Filho, Wilson Filho e Zenaide Maia. ABERTURA: O Deputado Eduardo Barbosa, membro da CPD e um dos autores do requerimento, declarou aberta a audiência pública, em razão da aprovação do Requerimento nº 139/2017 – de sua autoria, da Deputada Mara Gabrilli e do Deputado Júlio Lopes, com o objetivo de “debater as possibilidades e os mecanismos para credenciamento, cadastramento e monitoramentos das pessoas com doenças raras, mediante a Identificação Civil Nacional”. Dando prosseguimento aos trabalhos, o Deputado saudou a todos os presentes e convidou para tomar assento à Mesa o senhor Eduardo Davi Gomes de Sousa – Coordenador-Geral de Atenção Especializada, Substituto - Ministério da Saúde; Emmanuel de Oliveira Carneiro - Coordenador-Geral do Componente Especializado de Assistência Farmacêutica - Ministério da Saúde; Adriane Medeiros Melo - Assessora da Secretaria de Tecnologia da Informação e Comunicação do Ministério do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão; Antoine Daher - Presidente da Casa Hunter; e Regina Próspero - Instituto Vidas Raras. O Deputado Eduardo Barbosa informou as regras procedimentais pertinentes à condução da reunião em curso e passou a palavra aos palestrantes para que iniciassem as suas apresentações. Falaram subsequentemente o senhor Antoine Daher e a senhora Regina Próspero. Às 15 horas e 35 minutos, a audiência pública foi suspensa por um intervalo de 4 minutos. Quando o Deputado Eduardo Barbosa retornou da votação do Plenário e retomou a presidência da Mesa, a expositora Regina Próspero finalizou a sua apresentação. Logo após falaram a senhora Carolina Gomes e a senhora Adriana Melo. Em seguida o Deputado Eduardo Barbosa concedeu a palavra ao Deputado Júlio Lopes. Finalmente, falou o último preletor, o senhor Emmanuel Carneiro e o Deputado Eduardo Barbosa abriu oportunidade para que o público se manifestasse. Pronunciaram-se inicialmente os parlamentares inscritos: a Deputada Mara Gabrilli e o Deputado Marcelo Aro. Em seguida pronunciaram-se a senhora Lauda Santos, o senhor Natan Monsores e o senhor Ricardo Padilha. O Deputado Eduardo Barbosa fez as suas considerações a respeito do que havia sido tratado na audiência e, logo após, os palestrantes fizeram as suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, o Deputado Eduardo Barbosa declarou encerrada a reunião de Audiência Pública às dezessete horas e cinquenta e oito minutos. E, para constar, eu, ____________________, Idelfonso Vidal Salmito, Secretário-Executivo em exercício, lavrei a presente ata, que, depois de aprovada, será assinada pelo Presidente da Comissão, Deputado Cabo Sabino ________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. Xxxxxxxxx