COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
55ª Legislatura – 3ª Sessão Legislativa Ordinária

ATA DA 30ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA REALIZADA EM 13 DE SETEMBRO DE 2017.

Às quinze horas e cinquenta e três minutos do dia treze de setembro de dois mil e dezessete, reuniu-se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, no Anexo II, Plenário 13 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as): Cabo Sabino - Presidente; Zenaide Maia - Vice-Presidente; Adail Carneiro, Carlos Gomes, Eduardo Barbosa, João Derly, Marcelo Aro, Otavio Leite, Professora Dorinha Seabra Rezende, Rosinha da Adefal, Subtenente Gonzaga e Valadares Filho - Titulares; Assis do Couto, Carmen Zanotto, Diego Garcia, Dr. Jorge Silva, Erika Kokay, Geraldo Resende, Lobbe Neto, Misael Varella, Ronaldo Carletto e Zé Augusto Nalin – Suplentes. Compareceram também os Deputados Carlos Henrique Gaguim, Evair Vieira de Melo, Evandro Roman, Givaldo Carimbão, Pr. Marco Feliciano e Weliton Prado, como não-membros. Deixaram de comparecer os Deputados Mandetta, Mara Gabrilli, Raquel Muniz e Wilson Filho. ABERTURA: A Deputada Zenaide Maia, 1ª Vice-Presidente da Comissão, declarou aberta a Reunião em razão da aprovação do Requerimento nº 64/2016, de autoria dos Deputados Otávio Leite e Mara Gabrilli, com o objetivo de “Debater a distrofia muscular de Duchenne”. Dando prosseguimento aos trabalhos, convidou para tomar assento à Mesa a senhora Ana Lúcia Langer – Presidente da Aliança Distrofia Brasil; a senhora Maria Clara Migowski Pinto Barbosa – Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim);  a senhora Maria Bernadete Dutra de Resende, médica neuropediatra, especialista em doenças neuromusculares, responsável pelo ambulatório de distrofia muscular do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP; o senhor Daniel Zanetti, consultor técnico do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde - DGITS/MS, representando a Conitec; e a senhora Daniela Marreco Cerqueira, gerente de avaliação de produtos biológicos da Anvisa. Nesse ponto, faz-se mister esclarecer que o Ministério da Saúde havia sido convidado, havia confirmado a presença de um representante, mas, no momento da audiência, informou que o representante não poderia comparecer à audiência. Em seguida, a Vice-Presidente passou a direção dos trabalhos a um dos autores do requerimento, Deputado Otávio Leite, que informou as regras procedimentais pertinentes à condução da reunião em curso e passou a palavra aos palestrantes para que iniciassem as suas apresentações. Falaram subsequentemente a senhora Ana Lúcia Langer, a senhora Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, o senhor Daniel Zanetti; a senhora Daniela Marreco Cerqueira e a senhora Maria Bernadete Dutra de Resende. O Deputado Otávio Leite fez uma indagação à Dra. Maria Bernadete Dutra e passou a presidência à Deputada Carmen Zanotto. Em seguida os palestrantes fizeram as suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Deputada Carmen Zanotto, Presidente em exercício, declarou encerrada a reunião de Audiência Pública às dezoito horas e treze minutos. E, para constar, eu, ____________________, Idelfonso Vidal Salmito, Secretário-Executivo, lavrei a presente ata, que, depois de aprovada, será assinada pelo Presidente da Comissão, Deputado Cabo Sabino ________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados. Xxxxx.