Às quatorze horas e cinquenta e dois minutos do dia vinte de outubro de dois mil e dezesseis, reuniu-se a Comissão de Seguridade Social e Família, no Anexo II, Plenário 07 da Câmara dos Deputados, com a PRESENÇA dos(as) Senhores(as) Deputados(as) Conceição Sampaio - Presidente; Jones Martins e Leandre - Titulares; Mariana Carvalho – Suplente. Compareceu também o Deputado Capitão Fábio Abreu, como não-membro. Deixaram de comparecer os Deputados Adelson Barreto, Alexandre Serfiotis, Antonio Brito, Assis Carvalho, Benedita da Silva, Brunny, Carlos Gomes, Carlos Manato, Carmen Zanotto, Célio Silveira, Chico D'Angelo, Darcísio Perondi, Dr. Jorge Silva, Dr. Sinval Malheiros, Dulce Miranda, Eduardo Barbosa, Flavinho, Geovania de Sá, Geraldo Resende, Giovani Cherini, Hiran Gonçalves, Jandira Feghali, Jean Wyllys, Jhonatan de Jesus, João Marcelo Souza, Jorge Solla, Laura Carneiro, Luciano Ducci, Mandetta, Marcelo Belinati, Marcus Pestana, Mário Heringer, Miguel Lombardi, Misael Varella, Odorico Monteiro, Paulo Foletto, Pepe Vargas, Pompeo de Mattos, Ricardo Bentinho, Saraiva Felipe, Shéridan, Sóstenes Cavalcante, Toninho Pinheiro e Zeca Cavalcanti. ABERTURA: Havendo número regimental, a autora do requerimento e Presidente da Mesa Deputada Mariana Carvalho declarou abertos os trabalhos da Reunião de Audiência Pública, aprovada pelo requerimento nº 285/16, com o tema: " Debater doenças raras, dificuldades no acesso ao tratamento e a judicialização sob a ótica do paciente", e chamou para fazer parte da mesa a Sra. Clarice Alegre Petramale, Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde, da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde e, em seguida, os convidados: Lisiane Braecher, Procuradora da República – MPF; Antoine Daher, Representante dos Pacientes Portadores de Doenças Raras - Casa Hunter; Giselle Maria Araujo Felix, Médica Geneticista; Maria José Delgado Fagundes, Diretora da INTERFARMA - Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa. Iniciada a reunião, a Presidente fez uma breve contextualização do tema, depois passou a palavra para a Sra. Clarice Alegre Petramale e, a seguir, para a primeira expositora, Sra. Lisiane Braecher, e na sequência, para os outros convidados, Antoine Daher, Giselle Maria Araujo Felix e Maria José Delgado Fagundes. Findas as exposições dos convidados, a Presidente da Mesa, Deputada Mariana Carvalho, fez uso da palavra.  A seguir, fizeram uso da palavra o Deputado Capitão Fábio Abreu e a Deputada Leandre. Dando sequência, a Senhora Presidente voltou a palavra aos palestrantes para que fizessem suas considerações finais. ENCERRAMENTO: Nada mais havendo a tratar, a Presidente da Mesa agradeceu a presença dos convidados, dos parlamentares e demais presentes, e encerrou os trabalhos às dezesseis horas e trinta e nove minutos, antes, porém, convocando reunião de audiência pública para 09h30 de terça-feira, dia 25 de outubro, neste mesmo plenário para "Discutir a utilização de biotecnologia para o combate ao mosquito Aedes Aegypti". O inteiro teor da reunião foi gravado, passando o arquivo do áudio a integrar o acervo documental da presente reunião. E, para constar, eu ______________________, Rubens Gomes Carneiro Filho, Secretário-Executivo, lavrei a presente Ata, que, por ter sido lida e aprovada, será assinada pela Presidente em exercício, Deputada Mariana Carvalho ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados.