Às quatorze horas e quarenta e quatro minutos do dia vinte e quatro de setembro de dois mil e treze, reuniu-se a Comissão de Seguridade Social e Família, no Anexo II, Plenário 07 da Câmara dos Deputados. Dr. Rosinha - Presidente; Geraldo Resende - Vice-Presidente; Alexandre Roso, Carmen Zanotto, Chico das Verduras, Dr. Jorge Silva, Eduardo Barbosa, José Linhares, Mara Gabrilli, Marcus Pestana, Rosane Ferreira e Toninho Pinheiro - Titulares; Arnaldo Faria de Sá, Dr. Ubiali, Pastor Eurico, Raimundo Gomes de Matos e William Dib - Suplentes.  Compareceu também a Deputada Antônia Lúcia, como não-membro. O Deputado Antônio Brito justificou sua ausência. Deixaram de comparecer os Deputados André Zacharow, Benedita da Silva, Colbert Martins, Darcísio Perondi, Dr. Paulo César, Eleuses Paiva, Fernando Marroni, Francisco Floriano, Jandira Feghali, Jhonatan de Jesus, João Ananias, Lael Varella, Lauriete, Manato, Mandetta, Nazareno Fonteles, Nilda Gondim, Osmar Terra, Padre João, Pedro Henry, Rogério Carvalho e Saraiva Felipe. ABERTURA: Havendo número regimental, o Senhor Presidente em Exercício Deputado Dr. Ubiali declarou abertos os trabalhos e comunicou  que a presente reunião fora convocada nos termos do Requerimento nº 315, de 2013, de autoria do Senhor Deputado Alexandre Roso, aprovado por esta Comissão, para "Debater com a sociedade civil organizada e o Governo Federal sobre políticas públicas e de inclusão na sociedade para os pacientes com doenças raras", tendo como convidados(as) os Senhores(as) Jorge Amaro Coordenador-Geral do CONADE – Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência, Rogério Lima Diretor-Presidente da Associação Maria Vitória – AMAVI, Marcelo Neves Professor de Direito Público da Universidade de Brasília , Mário Saporta Pesquisador do Laboratório Nacional de Células Tronco Embrionárias da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Dando andamento aos trabalhos, o Senhor Presidente solicitou aos(às) convidados(às) que tomassem assento à Mesa comunicando aos membros da Comissão que cada convidado(a) teria o prazo de quinze minutos para fazer sua exposição prorrogáveis a juizo da Presidência, não podendo se aparteados(as) e que os(as) Deputados inscritos(as) para interpelar os(as) convidados(as) poderiam fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição facultadas as réplicas e as tréplicas, pelo prazo de três minutos, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer presentes. Em seguida, o senhor Presidente passou a palavra aos(às) convidados(as) para que fizessem as suas exposições. Após os esclarecimentos solicitados, o Senhor Presidente passou a palavra aos(às) convidados(as) para que fizessem as suas considerações finais. Manifestaram-se os(as) Senhores(as) Deputados(as) Mara Gbrilli  e Marcus Pestana.  ENCERRAMENTO : Às dezessete horas e trinta e quatro minutos, o Senhor Presidente em Exercício Dr. Ubiali declarou encerrada a presente reunião antes convocando os membros da Comissão para Reunião Ordinária a realizar-se, amanhã, dia vinte e cinco de setembro, às nove horas e trinta minutos, neste mesmo Plenário, para discutir os itens da pauta. O inteiro teor desta reunião foi gravado passando o arquivo de áudio a integrar o respectivo acervo documental para degravação, mediante solicitação. E, para constar, eu ______________________, Rubens Gomes Carneiro Filho, lavrei a presente Ata, que por ter sido lida e aprovada, será assinada pelo Presidente, Deputado Dr. Rosinha ______________________, e publicada no Diário da Câmara dos Deputados.