Audiência avalia adoção de triagem neonatal para atrofia muscular espinhal no SUS
06/11/2019 - 08:31
As comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados discutem nesta tarde a realização de triagem neonatal, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Triagem neonatal é uma ação preventiva que permite diagnosticar, logo após o nascimento, várias doenças congênitas e infecciosas, como a AME - doença genética degenerativa e sem cura, que acarreta perda do controle e força muscular. O objetivo é garantir tratamento precoce específico, diminuindo as sequelas.
"Até hoje, não fazia sentido falar em triagem neonatal para AME porque não havia qualquer tratamento disponível no SUS a ser oferecido aos bebês eventualmente diagnosticados nesse processo", explica a deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC), que propôs o debate. "Contudo, com a incorporação do Spinraza ao SUS torna-se urgente discutir a triagem neonatal para AME."
A incorporação do Spinraza foi anunciada pelo Ministério da Saúde em abril deste ano e já está disponível na rede desde o fim do mês passado.
Diagnóstico tardio
Zanotto explica que, como a doença é degenerativa, todos os tratamentos farmacológicos apresentam um resultado tanto melhor, quanto mais cedo se iniciam.
A triagem neonatal para AME é ainda mais importante quando se leva em consideração que, em média, essas crianças só recebem o diagnóstico no SUS, entre oito a nove meses de idade. "Nesse estágio, parte do potencial de resultado do tratamento farmacológico já foi perdida com a degeneração neuronal", lamenta a deputada.
Zanotto explica que o diagnóstico da AME é feito por meio de teste genético molecular. "Até pouco tempo atrás, os custos para a realização desses testes eram elevadíssimos. Contudo, foram desenvolvidas novas técnicas que possuem resultados muito confiáveis e custos muito abaixo do que os atuais."
Debatedores
Foram convidados para participar da audiência, entre outros, o representante da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, Fabiano Romanholo Ferreira; e a diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, Diovana Loriato.
Confira a lista completa de convidados
Participação popular
A audiência será realizada no plenário 13, a partir das 15 horas.
Os interessados poderão participar enviando perguntas e sugestões aos convidados. Clique no banner abaixo e participe.
Da Redação - ND
