Enquete do PL 4521/2024

Ponto positivo: Convivo com distonia focal em diversos pontos, oromandibular, na mão/braço direito e no pé esquerdo. É extremamente desconfortável e difícil viver com essa doença que me acompanha desde 2015. A falta de visibilidade dificulta o diagnóstico, o acesso a tratamentos e toda a vida da pessoa que convive com essa doença. Eu faço tratamento, mas a distonia tem sintomas muito perceptíveis de modo que possuo muita dificuldade na vida profissional, mesmo com faculdade e diversos cursos.

Ponto positivo: Somente quem sofre com esta doença pode avaliar o quanto a sua vida muda e fica limitada. As dores são constantes. As despesas com os pouquíssimos tratamentos disponíveis (não há cura) são caríssimos. Tomara que aprovem este importante projeto. Do contrário será uma enorme INJUSTIÇA!

Ponto positivo: Prezada deputada Silvia, esse projeto é muito importante alem de trazer visibilidade para nós que temos distonia, sem apoio, com dificuldade de acessar um tratamento adequado. Tenho distonia há 16 anos, comprometimento da fala, da deglutição, da mastigação, da mobilidade, da postura, da marcha, caimbra do escrivão. Além de concorrer a uma vaga de trabalho de forma justa nos concursos públicos. Aguardo ansiosa pela aprovação deste projeto. Dulcinea Miranda 13/05/2025

Ponto positivo: Prezada deputada Silva, Sou Lilian,moro em Curitiba tenho Distonia cervical e oromandibular.E tudo começou quando eu tinha 18 anos, hoje estou com 42 , e sofro com essa doença . Esse projeto será muito importante para todos nós distonicos.

Ponto positivo: Prezada deputada Silvia, esse projeto é de suma importância, porque nós distônicos temos alterações musculares significativas devido às contrações da distonia que causam alterações funcionais. No meu caso, com distonia oromandibular G24.4 e cervical G24.3, tenho dores intensas e incapacitantes há mais de 10 anos, diariamente, com o comprometimento da visão, da fala, da deglutição, da mastigação, da mobilidade, da postura, da marcha, entre outros que não tinha antes do aparecimento da distonia.