Enquete do REQ 33/2024 CSAUDE

Ponto positivo: Tem que ser discutido e tem que ser aprovado. A DMD é uma doença agressiva e cruel. Se há um tratamento mais efetivo do que as medidas meramente paliativas hoje disponíveis (basicamente, corticoides), isso tem que ser disponibilizado o quanto antes. O comentário da senhora Marina beira a monstruosidade.

Ponto positivo: Só há pontos positivos. A Anvisa garante, mediante apuração de dados, a qualidade, segurança e eficácia do remédio aos portadores de DMD. Doentes que tem na CF/88 a garantia a saúde, independente do custo, que podem vir por diversos meios inclusive melhor dotação orçamentária. A aplicação de terapias novas, além de ajudar os doentes e de forma indireta os familiares, treinam os profissionais da área, para a aplicação e tratamento, podendo inclusive com o aprendizado, ajudar outros doentes.

Ponto positivo: Duchenne é uma doença extremamente agressiva, degenerativa, incapacitante, cruel em doses homeopáticas, tendo em vista que a criança deixará de andar, terá limitações respiratórias, cardíacas, muitas perdem a fala, vão morrendo lentamente diante dos nossos olhos. Elevidys vem para amenizar esse quadro devastador de nossas crianças, garantindo melhor qualidade de vida e dignidade humana.

Ponto positivo: De acordo com nossa Carta Magna "Art. 5º - Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida...". Sendo assim, todo e qualquer cidadão tem direito a uma vida digna e em nenhum momento nossa lei máxima limita valores per capita. Destarte, não há que se falar que cada cidadão é enfermo ou possui um valor pré determinado para gastar com sua doença. Quanto vale a vida de um SER?

Ponto positivo: Não deveria haver necessidade de votar para ser aprovado uma terapia gênica que pode salvar a vida de muitas crianças, a distrofia muscular de duchenne é uma doença rara porém muitos meninos são afetados. Eu fico abismado com a única opinião negativa até o momento e as falas da Marina chegam a me dá náusea, se fosse o filho dela ? Se ela tivesse uma doença rara e surgisse um medicamento para estabilizar a doença? Ela teria essa opinião? Elevidys é um medicamento que todos os pais suplicam .

Ponto negativo: O orçamento do país é limitado, e pra saúde em 2024 é de R$ 199,1bi (cartilha orçamento cidadão do MPO). A população estimada é de 211milhões, o q dá menos de R$ 950 com saúde para cada cidadão em 2024. A medicação custa R$ 15 milhões, uma das mais caras do mundo, e a doença afeta 1 em cada 3.500 a 5.000 meninos, o q é menos q a taxa de mortalidade materna por causas evitáveis de 2024, q foi de 20,2 mil mortes (fonte: Min.Saúde).É injusto com tantas vidas q podem ser salvas com esse valor.

Ponto positivo: Precisamos dessa terapia que irá mudar o curso da doença, sou mãe de uma criança com DMD, Théo tem apenas 2 anos e 4 meses, precisamos mudar essa história.

Ponto positivo: Todos pela vida!! Na minha opinião não deveria haver necessidade de votação para ser aprovado, mas esse é o Brasil que temos não o queremos, Simm!!! para todo e qualquer meio de ajuda para nossas crianças com necessidades especiais.

Ponto positivo: O medicamento consiste em uma terapia de transferência de genes de dose única para infusão intravenosa projetada para abordar a causa subjacente da distrofia muscular de Duchenne por meio da produção direcionada de dicrodistrofina no músculo esquelético

Ponto positivo: Projeto precisa ser votado com urgência. Quem tem a doença não pode esperar