Olá senhores, bom dia! Tenho acompanhado com muita expectativa a evolução do projeto de lei PL 770/2024 e hoje me surpreendi com esta mensagem. "...29/04/2025 Retirado de Pauta, de ofício, em razão da ausencia do relator." Eu sou portadora da sindrome da pessoa rigida, a 1 ano e meu futuro é inserto e nós que temos a doença precisamos de mais apoio e isenções de cobranças federais para para pelo controle de nossa doença. Por favor, retomem o assunto.
Enquete do PL 770/2024
Resultado
Resultado parcial desde 14/03/2024
| Opção | Participações | Percentual |
|---|---|---|
| Concordo totalmente | 16 | 100% |
| Concordo na maior parte | 0 | 0% |
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| Discordo totalmente | 0 | 0% |
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Ponto positivo: Desde 2017 tenho passado por problemas que imaginava ser somente coluna ja diagnosticado, mas após uma das diversas crises de espasmos em fev/2025 fui internado devido rabdomiolise. Um neurologista resolveu investigar meu histórico, me indicou ao SARAH para exames e fui diagnosticado com sindrome da pessoa rigida. Tenho 44 anos e quero poder ter a melhor qualidade de vida possível. Estou sendo tratado no HUB. O projeto se tornando lei, trará direitos para pessoas que estão quase que invisíveis.
LUIS ANTONIO PEREIRA BARBOSA 10/12/20251 -
Ponto positivo: Olá senhores, bom dia! Tenho acompanhado com muita expectativa a evolução do projeto de lei PL 770/2024 e hoje me surpreendi com esta mensagem. "...29/04/2025 Retirado de Pauta, de ofício, em razão da ausencia do relator." Eu sou portadora da sindrome da pessoa rigida, a 1 ano e meu futuro é inserto e nós que temos a doença precisamos de mais apoio e isenções de cobranças federais para para pelo controle de nossa doença. Por favor, retomem o assunto.
MARIA SILVA DE SOUZA 01/05/20252 -
Ponto positivo: O PL reconhece direito já reconhecido no Art.2º do Estatuto da Pessoa com Deficiência, que conceitua pessoa com deficiência, exatamente como as pessoas que sofrem de stiff person nos seguintes termos: Art. 2º Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
Moema Faria 09/10/20241