A pessoa portadora de fenilcetonuria enfrenta todos os dias dificuldade em se alimentar, em viver socialmente e ter a fórmula necessária para sobreviver. Políticas públicas garanti o direito da pessoa com fenilcetonuria de viver a vida.
Enquete do REQ 115/2023 CSAUDE
Enquete encerrada em 21/03/2024
Resultado
Resultado final desde 16/05/2023
| Opção | Participações | Percentual |
|---|---|---|
| Concordo totalmente | 1.807 | 100% |
| Concordo na maior parte | 6 | 0% |
| Estou indeciso | 3 | 0% |
| Discordo na maior parte | 1 | 0% |
| Discordo totalmente | 1 | 0% |
O que foi dito
Pontos mais populares
Atendimento precário Falta de informação. Os pacientes e responsáveis não tem acesso adequado sobre consumo de fenilalanina diária,. A falta de um cardápio apropriado para cada indivíduo. As fórmulas de aminoácidos fornecida pelo SUS com sabor ruim. Os pacientes, não tem opção de escolha das fórmulas fornecidas pelo SUS.
Todos os pontos levantados pelos usuários
Exibindo resultados 1 a 10 de 31 encontrados.
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Ponto negativo: ? fórmula com gosto e cheiro ruim; ? não há divulgação da doença na mídia e por isso muitos profissionais até mesmo da saúde não conhecem a doença,assim como outras existentes; ? fornecimento de alimentos para compra é escasso e o que se tem é caro ; ? alimentos não tem informação nutricional em suas embalagens sobre a quantidade fenil.
Jennifer Reis 02/08/20230 -
Ponto positivo: Apesar de inúmeros problemas, temos a fórmula fornecida pelo governo.
Jennifer Reis 02/08/20230 -
Ponto positivo: Positivo e que há uma possibilidade de ter um tratamento para fenil digno .só de ser aprovado já e uma vitória.o ponto negativo e que o governo deve atender as necessidades nossa e que as fórmulas devem ser mais com sabor e TB liberar para nos o kit para coletar o teste .e liberar todos os medicamentos para fenil.e que seja para todos.
Juliana da Silva 25/07/20230 -
Ponto positivo: O ponto positivo é a possibilidade de tratamento, mesmo que não seja tão avançado no Brasil.
Leticia Mastrella 31/05/20230 -
Ponto positivo: O principal ponto negativo é a troca de fórmula distribuída, que muitas vezes o paciente rejeita. Outro ponto negativo é a falta de informação dos profissionais da saúde. A maioria não conhece a doença.
Leticia Mastrella 31/05/20230 -
Ponto positivo: A inclusão de alimentos hipoproteicos na dieta de pacientes com fenilcetonúria (assim como de pacientes com outros erros inatos do metabolismo) é tão essencial quanto a utilização de fórmulas e medicamentos. Os alimentos facilitam a adesão do paciente à dieta e evita sequelas permanentes, especialmente na primeira infância. Sendo assim, é indiscutível a importância de se debater protocolos e políticas públicas que facilitem o acesso a esses alimentos, bem como o acesso a novos tratamentos.
Mariana Albi 29/05/20236 -
Ponto positivo: A discussão sobre Fenilcetonúria é super importante, tanto para as alternativas de soluções para os problemas enfrentados por as famílias e portadores da doença, quanto para as pessoas conhecerem mais sobre a doença e conseguirem identificar facilmente pelos sintomas, no caso da falta do diagnóstico.
Gilmara Aparecida Miranda Fontinele 29/05/20235 -
Ponto positivo: É preciso políticas públicas para viabilizar estudos sobre tratamentos, desenvolvimento de novos tratamentos e tecnologia para controle de fenilalanina, garantias de direitos dos portadores e para os cuidadores de portadores da fenilcetonúria.
Caio Rocha 29/05/20236 -
Ponto positivo: A fenilcetonuria é diagnosticada no teste do pezinho, em idade precoce, reduzindo sobremaneira o risco de sequelas neurológicas. O acesso a alimentos hipoproteicos, bem como fórmulas de aminoácidos de qualidade, são indispensáveis para o sucesso no tratamento, que é por toda a vida. Sendo assim, a política precisa ter rediscutida e atualizada, para garantir tratamentos mais avançados e eficazes, já acessíveis em outros países, com impacto positivo individual e coletivo.
Zeni drubi nogueira 29/05/20235 -
Ponto positivo: É preciso a melhora da fórmula pois é muito azeda, o odor é forte. É difícil acesso a alimentação e preparo das receitas e refeições que substituem a comida normal, o custo é altíssimo! e a falta acarreta em mais problemas de saúde. Acesso aos médicos especializados e exames é difícil e o deslocamento é com gasto, muito distante dos municípios e cidades. É horrível, você querer dar o mínimo de conforto para seu filho e não poder! Luto ao acesso à alimentação Pku, portadores de fenilcetonúria.
Maria Isabel Oliveira Santana Costa 28/05/20235