Enquete do PL 1456/2023

Ponto positivo: Esse projeto vai beneficiar milhares de pessoas que sofrem com o Lúpus. 95% dos portadores de Lúpus são mulheres que de inicio perdem cabelos e ficam com o corpo todo desfigurado. Elas sofrem muito. Que Deus concientise os deputados para aprovarem o mais rápido possível essa Lei.

Ponto positivo: É desafiador possuir uma condição invisível, como o LES, visto que temos problemas físicos (aumento do risco cardiovascular, de derrame pericárdico, pleural, risco de nefrite lúpica, etc.) e psicológicos (alterações de humor, maior chances de depressão, ansiedade, ideações suicidas), além de limitações sociais (evitar o sol ,etc). Como condição invisível, as pessoas acabam não validando e tratando tudo como frescura, falta de Deus, coisas da nossa cabeça. Essa lei vem para amparar quem sofre.

Ponto positivo: Estou com 40 anos. Há 14 anos descobri estar com lupus, minha vida é bem mais complexa, sempre com alguma dor, sempre com alguma dificuldade. Recentemente sofri preconceitos no local que trabalhava pelas sequelas do lupus. Essa lei já passou da hora de ser aprovada. Muitos precisam de um apoio maior.

Ponto positivo: Para se caracterizar PCD é necessário que o indivíduo tenha alguma privação em seu livre fluir (seja físico, psicológico ou ambiental) segundo a Lei Nacional de PCD. Abstraindo um pouco todo impedimento e transtornos internos quanto ao físico que um portador de LES passa, às vezes até impedido o movimento das pernas, precisamos lembrar que, principalmente para o Lúpus Cutâneo, o portador não pode pegar sol de forma alguma, o que já reduz um bocado o livre fluir e as atividades de trabalho...

Ponto positivo: Precisamos que está LEI seja aprovada com urgência, os pacientes de Lúpus precisam ter algum suporte. Essa doença é devastadora.

Ponto positivo: Tenho 28 anos, fui diagnosticada com LES a 4 meses, mas sofro a 5 anos com inflamações e dores pelo corpo. Nestes 5 anos passei por diversos médicos e me falaram que eu tinha fibromialgia, artrite reumatoide e após tanto sofrimento e incerteza, encontrei minha médica atual Dra. Juliana Freire que realmente foi afundo nas investigações e descobriu a doença que eu tenho, Lúpus, hoje a doença está em atividade e só eu sei quem passa sabe o quanto essa doença acaba com a gente física e mentalmente.

Ponto positivo: O lúpus é uma doença que sorrateira é que causa danos físicos e psicológicos, muitas vezes irreversíveis. Conviver com em essa doença sem cura é estar exposto a várias outras doenças é suscetível a diversos gatilhos para o despertar do lúpus. O lúpus gera impacto na vida social, no estado mental, físico e financeiro. Toda ajuda ao portador de LES é muito importante! Desejo muito que seja aprovado esse projeto lei que irá auxiliar na vida de várias pessoas que carecem de apoio/direitos

Ponto positivo: Meu noivo tem LES. Aos 14 anos de idade, ele precisou tomar um anti-inflamatório e após isso começou a definhar, chegando a fazer 8 seções de hemodiálise porque quase deu falência nos rins. Tem pouco tempo que foi diagnosticado com LES, pedimos um laudo à reumatologista para garantir os direitos dele e ela negou argumentando que pessoa com LES não se enquadrava como PCD e portanto não tinha como ela fazer um laudo, isso tem 2 meses. Essa lei é necessária para garantir os direitos da pessoa c LES

Ponto positivo: Atualmente vivemos numa pressão para que sejamos "saudáveis",mas infelizmente o LES - Lúpus veio para mudar nossa rotina totalmente. Há muito preconceito sobre a doença principalmente em empresas privadas que escolhem não contratar quem possui esse tipo de doença. Precisamos de apoio e que entendam o quanto é perigosa e pode levar ao óbito.

Ponto positivo: Há mais de 20 anos fui diagnosticada com lúpus e SAAF, embora as crises muito fortes logo no início, nunca consegui um benefício. Desde muito cedo trabalho, a maior dificuldade e decepção, é em meus dias de dores intensas nas articulações eu falar com a pessoa responsável no trabalho sobre as dores e a pessoa reagir como se eu não tivesse nada, simplesmente ignorar. Quando li sobre o projeto de lei, fiquei emocionada e imaginando será que agora irei ter meus direitos assegurados. Fiquei feliz!