Enquete do PL 1301/2023

Ponto positivo: Eu quase morri quando tinha 22 anos minha hemoglobina foi para 3, sobrevivi pela vontade de Deus e porque eu entreguei minha vida nas maos dele e fazendo o tratamento sem sangue minha anemia de um dia para o outro subiu a fé move montanhas ainda estou aqui viva mas so eu e quem tem a doença sabe como é sofrido nossa vida, Que os deputados pessoas que vao olhar essa LEI pense se fosse um filho meu? Um irmao, precisamos que entendam que nao somos preguiçosos mas cansados doentes limitados

Ponto positivo: Sou portadora da AF, este projeto estava parado algum tempo e agora esta realmente caminhando para o lado do Bem que as pessoas entendam quem é portador desta doença esta em sofrimento constante em vida, sao muitas preocupaçoes medos inseguranças sem saber oque vai acontecer no dia seguinte se vamos estar bem, ou no hospital doente, como vou me sustentar com tantas limitaçoes essa doença nao brinca com nossa vida a nossa vida esta na mao da doença pfv dignidade para quem precisa queremos viver

Ponto positivo: Complicado participar de forma igual na sociedade com AF, existe inúmeras razões que justifique esse projeto de lei: Crises e internações frequentes, transfusões, complicações da doença como AVC, doençaa cardíacas, úlceras etc. Exames e consultas regulares (50% ou mais da sua vida em um hemocentro). Não dura em CLT, Nao consegui ter um serviço para gerar renda continuamente. Espero realmente que esse projeto de lei, e também projetos sócias sejam disponibilizado para que possamos subsistir.

Ponto positivo: Tudo o que precisamos é que aprove essa Lei e nos conceda o Benefício. Pois só quem sofre de Anemia Falciforme sabe o que é viver em crise, com dor nas articulações, ossos, dor tóraxica, tendo que ser submetido a transfusões de sangue e Hemoterapia ( Troca de sangue ) E a Hemoterapia é um processo a qual o Hematologista faz pra tentar amenizar o tempo de internação, pois está em Hospital é um perigo pois se pegarmos um vírus pode piorar o quadro clínico. Hemoglobina em 8 vamos morrer de dor !

Ponto positivo: Esta Lei é uma luz no fim do túnel para os portadores de anemia falciforme. Viva!!! Tenho fé que será aprovada!!! Os portadores de AF sofrem com a limitação física, pois a doença causa dificuldade em se locomover, fazer exercícios, andar de bicicleta, correr, dirigir, realizar algumas tarefas domésticas entre outros. Sofremos com desvantagem no mercado de trabalho, na escola, na faculdade, na sociedade. Passamos uma grande parte de nossas vidas dentro de um hospital, somos limitados. SOCORRO!!!

Ponto positivo: Esta Lei irá trazer qualidade de vida para os portadores de Anemia Falciforme e seus familiares. Em 10 anos foram mais de 2.500 pessoas entre crianças e jovens de 0 a 20 anos de idade que faleceram no Brasil. É notório que vivemos com medo, sem expectativa de vida. Pedimos que tenhamos qualidade de vida no pouco que iremos viver. Nossa expectativa de vida segundo pesquisa é de somente 45 anos. Precisamos desta Lei pra ter qualidade vida, direitos reconhecidos, inserção no trabalho e sociedade.

Ponto positivo: Espero que essa lei seja aprovada. Também sou portador da doença AF e quando as crises atacam sinto muitas dores nas articulações. Braços, pernas, costas, priapismo entre outras dores frequentes, isso quando não temos que fazer transfusão de sangue e até ficar internados por vários dias correndo o risco de perder o emprego. Enfim, espero que essa lei seja aprovada e que com essa aprovação todos que portam a doença tenham uma qualidade de vida melhor e possam se tratar adequadamente. Boa Noite!

Ponto positivo: Esse projeto e suma importância, realmente os portadores de Anemia Falciforme sofrem diariamente com essa patologia. Eu tenho um filho que desde quando nasceu não saí das consultas e exames,hoje ele tem 18 anos de idade foram e são vários consultas e exames para saber como está a anemia,já foi preciso ser internado várias vezes com crise de dores a ponto de tomar morfina. Infelizmente em 2019 perdemos uma filha com 11 meses de idade ele também nasceu com essa patologia, e muito triste tudo isso.

Ponto positivo: Sou portadora de anemia falciforme SS, e não é fácil conviver com esta doença, nos limita bastante. Espero que esta lei prevaleça, pois só assim pra facilitar nossa entrada no mercado de trabalho sem os julgamentos excessivos Só quem sabe o que passamos somos nós mesmo e nossa família, e ainda tem pessoas que vem falar aqui q é uma doença comum, fazendo pouco caso

Ponto positivo: Não entendo como alguém pode votar contra esse projeto, não entendo como uma pessoa pode dizer que é pesquisadora de DF há mais de 30 anos e vem dizer q não é deficiência em nenhum lugar do mundo. Vou dar um recado para quem disse isso, com certeza a Sra, não tem ninguém na sua família com está doença. O fato é que, todos com DF, sempre terão dificuldade para conseguir e se manter no seu emprego, sempre terão internações recorrentes e infecções de repetição até o dia da sua morte.