Enquete do PL 2812/2021

Ponto positivo: Uma luz no fim do túnel… Tenho SFC desde 2017 e nunca mais consegui trabalhar, não consigo auxílio doença, poucos médicos sabem alguma coisa sobre essa doença que te incapacita pro trabalho, pra vida social, familiar, estudos etc.

Ponto positivo: Necessitamos de atendimento especializadoe multidisciplinar.

Ponto positivo: Como portadora desta doença crônica, vejo a necessidade de profissionais como médicos, fisioterapeutas, fonoaudiologos, etc... que tenham conhecimento da doença, como também assistência em serviços públicos e planos de saúde. A necessidade de benefícios como aposentadoria porque esta doença é incapacitante.

Ponto positivo: Ansiosa em ver aprovada. Além de mim, conheço pessoas que precisam lidar com essa realidade e no dia a dia. Somente quem tem esta síndrome, convive com alguém que tenha ou se sensibilize, sabe dos desgastes dessa realidade e o preço pago na tentativa de se levar uma vida normal. É urgente!

Ponto positivo: Extremamente necessária para beneficiar as pessoas com encefalomielite Miálgica-Síndrome da Fadiga Crônica, há pessoas em estado grave da doença que não conseguem nem levantar da cama, e muitos médicos confundem com depressão ! Principalmente em Pós Covid-19 ou com Covid Longa! É de extrema urgência!

Ponto positivo: Pessoas com EM/SFC não encontram médicos que saibam diagnosticar a doença e muito menos tratar. Nós os pacientes, que somos talvez milhares no Brasil, ficamos incapacitados de trabalhar para sobreviver e não temos respaldo adequado para conseguir aposentadoria por invalidez. Assim que vivemos entre a cruz e a espada… O custo financeiro , emocional e social dessa doença é altissimo! Necessitamos de apoio urgente , pra ontem, porque a vida não espera ! Olhem para nós! Ana Vilela- PE

Ponto positivo: A criação dessa lei é extremamente necessária, não só para contemplar quem já possuía diagnóstico de Encefalomielite Miálgica, mas também quem desenvolveu características similares com a Covid longa. Sugiro, se não for desvirtuar a especificidade do projeto de lei, que incluam problemas com sintomas semelhantes, como Disautonomia, Síndrome de Ativação de Mastócitos, e a própria Covid longa. São doenças, ou síndromes, com vários pontos em comum, principalmente na debilitação que provocam.

Ponto positivo: É extremamente importante este projeto de lei, para beneficiar as pessoas com Encelalomielite Miálgica-Síndrome da Fadiga Crônica, há pessoas em estado grave da doença que não conseguem sair de casa ou até mesmo ficar em pé! Principalmente em Pós Covid-19 ou com Covid Longa! É urgente a atenção a estas pessoas!