Enquete do PL 3645/2020

Ponto negativo: Com os dois salários mínimos em conjunto, por exemplo, eles poderiam além de pagar as despesas, poderiam pagar por alimentos de suplementação alimentar especiais que são extremamente onerosos devido a alguma condição médica ou restrição alimentar, ou auxiliando a pagar medicamentos igualmente onerosos que o governo não ainda fornece para tentar controlar alguns dos sintomas. Ou seja, o acúmulo de benefícios auxilia muito mais dignamente o cuidador responsável pelo portador de doença(s) rara(s).

Ponto negativo: …Desse modo, não poder acumular benefícios dificulta ainda mais a vida do cuidador em atender as demandas e necessidades do portador raro. O benefício de um salário mínimo associado a um outro de um salário mínimo têm muito mais chances de auxiliar o cuidador e até mesmo o próprio paciente, pois ficar tudo por conta de uma pessoa só cuidando 24h/7 dias sem dividir isso com outro cuidador pago, por ex. no período noturno, é extremamente desgastante física e emocionalmente para quem cuida.

Ponto negativo: Outro ponto de discordância é que o SUS não consegue arcar com todas as despesas necessárias para um portador de doenças raras. Muitas vezes, não há nem o medicamento adequado no Brasil, por não haver pesquisas aqui como a da encefalomielite miálgica. Várias vezes o médico e o paciente precisam apelar para a prática da “tentativa e erro” ao tentar várias abordagens medicamentosas, por não haver ainda um protocolo de tratamento eficaz no mundo para os pacientes de encefalomielite miálgica…

Ponto negativo: Acredito que excluir os adultos com doença(s) rara(s) incapacitante(s) (sendo que muitas vezes acontece do paciente ter mais de uma doença rara) é um absurdo e cruel. Se a pessoa é incapacitada e dependente de um dos pais, ou um dos irmãos, ou um dos sobrinhos, como cuidador dele, é importante que essa lei acolha os adultos incapacitados de igual maneira (os que adquiriram a doença na fase adulta), principalmente, por ela ser crônica, sem cura, ficando cada vez mais grave com o passar do tempo.

Ponto positivo: Concordo, sem sombra de dúvidas. Os responsáveis têm que se anular da vida para cuidar de alguém com alguma deficiência que o impossibilite de praticar algumas atividades sem o auxílio de alguém. Com isso, os responsáveis deixam também de ganhar dinheiro e muitas vezes de se cuidar por não terem condições. O dinheiro do governo já pode ajudar bastante, sendo para medicações, terapias, tratamentos e etc.

Ponto positivo: Totalmente a favor, um cuidador familiar de paciente com a Doença de Huntington, que largou o seu trabalho para cuidar do eu ente, precisa no mínimo essa ajuda para continuar sobrevivendo.

Ponto positivo: olhar humanizado e equitativo as mulheres vitimas de muitos preconceitos que abdicam da sua via profissional para dedicar-se exclusivamente aos filhos, em especial com alguma deficiência.

Ponto negativo: entendo que toda mae com filho deficiente, tem a necessidade de dedicação INTEGRAL ao filho na fase primaria da sua vida, então a limitação de doenças (RARAS) de certa forma obsta para outras mães, o respeito e olhar humanizado deve ser para todas as mães de crianças com deficiência cada um com seu grau de duração seja mínimo até os 5 anos de idade e a depender do caso (raro) vitalício, carente de reforma e olhar mais abrangente a PL 3645/20; é uma otima propositura, porem carente de abrangencia

Ponto positivo: Mães que se dedicam totalmente ao filho com síndrome rara, sem poder trabalhar para dar dignidade e subsistência a família, muitas sem apoio de ex maridos, ou com esposos desempregados na atual situação, merecem com certeza esse benefício.

Ponto positivo: Sim pois a mãe cuida em período integral