Não há razão médica ou jurídica para que a fibrose cística conste da lista legal de siendo IR e a Fibrose Pulmonar (idiopática ou colagenose) fique excluída . Ambas são doenças raras, incuráveis, cujos prognósticos sugerem baixa expectativa de vida a não ser que o paciente seja candidato a transplante.
Enquete do PL 3040/2020
Resultado
Resultado parcial desde 01/06/2020
| Opção | Participações | Percentual |
|---|---|---|
| Concordo totalmente | 169 | 99% |
| Concordo na maior parte | 0 | 0% |
| Estou indeciso | 0 | 0% |
| Discordo na maior parte | 0 | 0% |
| Discordo totalmente | 1 | 1% |
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Ponto positivo: Sou totalmente favorável porque tenho amigo que sofre desta moléstia e está a cada dia mais impossibilitado de trabalhar
Saulo Machado Teixeira 11/08/20220 -
Ponto positivo: As pessoas com essa doença, precisam de muitos cuidados, não podem trabalhar e fazer esforços seus gastos são altíssimos, então precisam urgentemente serem isentos da declaração do imposto de renda.
Ingrid Fernanda Morales Dewantier 08/07/20220 -
Ponto positivo: A fibrose pulmonar é uma doença rara extremamente limitante ,impossibilita a pessoa de trabalhar , além dos altíssimos gastos mensais com tratamento ! Então analisem e aprovem a favor dos pacientes da fibrose pulmonar que tanto sofrem !
Sonia Tessmann Tessmann 08/07/20220 -
Ponto positivo: A fibrose pulmonar idiopática é uma doença rara, sem cura e extremamente progressiva, e com baixa expectativa de vida após seu diagnóstico. A única opção possível é o paciente ser submetido a um transplante pulmonar. Espero que aprovem esse pedido. Rosangela Portella
rosangela portella 07/07/20220 -
Ponto positivo: A fibrose pulmonar idiopática é uma doença rara, sem cura e extremamente progressiva, e com baixa expectativa de vida após seu diagnóstico. A única opção possível é o paciente ser submetido a um transplante pulmonar. Espero que aprovem esse pedido.
Deise Aline Eggers Hein 06/07/20222 -
Ponto positivo: A fibrose pulmonar idiopática é uma doença rara, sem cura e extremamente progressiva, e com baixa expectativa de vida após seu diagnóstico. A única opção possível é o paciente ser submetido a um transplante pulmonar. A doença, além de ser extremamente limitante, causando uma série de restrições físicas e sociais além de obrigar seu portador ao uso
Mateus Oliveira 06/07/20221 -
Ponto positivo: E uma doença grave e sem oxigênio a pessoa não vive. O custo do oxigênio é muito alto.
Daniela Neuenfeld Paniz 05/07/20220 -
Ponto positivo: Sabendo da gravidade da doença,as limitações, todas as dificuldades dessas pessoas, que lutam para viver, espero q aprovem esse pedido desesperado,dêem uma chance ,digam sim a eles
Simoni Festner 05/07/20220 -
Ponto positivo: A Fibrose Cistica Pulmonar é uma doença grave, altamente incapacitante e que acarreta aos pacientes, além de um sofrimento imenso ,uma despesa enorme que vai desde medicamentos muito caros, até a manutenção permanente do OXIGENIO, sem o qual eles não conseguem viver.
Fabiano Kerstner 05/07/20220 -
Ponto positivo: A fibrose pulmonar é uma doença crônica com elevada taxa de mortalidade. Ela surge como sequela de um grupo de diferentes doenças pulmonares caracterizadas pela destruição progressiva e irreversível da arquitetura do pulmão, causada pela formação de cicatriz (fibrose), o que leva à perda da função pulmonar. A única forma possível de tratamento é com o transplante pulmonar. Minha mãe morreu em 2018 de fibrose pulmonar.
Evaldo Silveira 04/07/20224