Enquete do PL 4399/2019

Ponto negativo: Precisamos que esse direito se estenda ainda mais. A fibromialgia precisa ser entendida como PCD, pois nós sofremos com muitas dores, cansaço extremo, dificuldade de sono reparador, mudanças de humor, dentre outros sintomas. Os medicamentos são caros e o tratamento para se obter melhora na qualidade de vida é para sempre. Alguns dias é difícil levantar da cama para trabalhar. Precisamos ser tratados de maneira diferenciada das pessoas que não têm essa doença, ainda pouco conhecida por médicos.

Ponto negativo: E uma tristeza enorme conviver com dores constantes, passei por 7 perícia no INSS. Todas indeferido, alguns peritos mandou eu ir trabalhar, como se eu estivesse ali com fingimento. Ja giz cirurgia de túnel do carpo nas duas mãos, estou com degeneração na coluna lombar, nos dois pés, joelhos, e as vezes custo sair da cama de tanta dor. Depressão grave. E que mais precisamos é aprovação de leis a favor dos fibromialgicos.

Ponto positivo: Faço tratamento de fibromialgia há 7 anos, e cada dia me sinto pior, dores no corpo inteiro, depressão aguda. Insônia. Esquecimento, as vezes me perco quando estou fazendo comida, ou até mesmo quando vou procurar algo. Faz terapia com psicologo, e não consigo tratamento adequado no sus, várias crises de ansiedade, medicação predinisona era único que s tendões, porém subiu glicose para 360, pregabalina tomava 2x ao dia 150 Ml, passou dar dores no peito, acelerado o coração.

Ponto negativo: A demora absurda para aprovar o projeto EXTREMAMENTE necessário. Sou advogado e lido sempre com pessoas com essa condição cruel, que é como viver sob tortura constante, minha mãe também é portadora. Este projeto tinha que ser votado em regime de extrema urgência, uma vez que já foi aprovado no Senado. Se houverem alterações, tem que ser feita votação conjunta e ir para sanção e publicação com urgência.

Ponto positivo: O maior ponto positivo é dar aos portadores da fibromialgia dignidade, pois não há dúvidas que é uma doença absolutamente incapacitante e que dificulta ou, na maioria dos casos, impede que seus portadores consigam trabalhar. Deveria ser o tipo de doença que garante aposentadoria independente de estar o portador filiado ao RGPS.

Ponto negativo: Uma lástima a demora para aprovar algo que vai proporcionar dignidade humana ao portador da Fibro. Só quem passa pela doença que sabe quão incapacitante é conviver com os muitos sintomas que isso causa . Mental e neurológico. Dores , fadiga, insonia , depressão, intestino que não funciona , dores de toda ordem, perda de memória e mente incapacitada. Senhores , autoridades tenham piedade dos doentes de Fibro e aprovem logo esse direito aos doentes . Queremos dignidade de viver .

Ponto negativo: Tenho Fibromialgia e Depressão dei entrada no inss no dia 29/03/23 e a médica que fez a perícia deu risada na minha cara , foi super grossa e ainda me pediu para parar de ir à minha médica reumatologista que eu só estou gastando dinheiro com isso , mostrei meus braços inchado e ela falou que é gordura, falou que era pra eu pegar o dinheiro que estou gastando para ir à praia e shopping, falei com ela que sinto muitas dores e nem cabelo eu lavo direito , e nada mais consigo fazer nada fez .

Ponto negativo: Tenho fibromialgia e estou em tratamento, além das medicação tenho que ir em psicóloga, psiquiatra reumatologista , entre outros, tenho que ir de ônibus e por fim além de remédios temos que gastar muito com passagem de ônibus e metrô, fui tentar tirar bilhete único com gratuidade para comodidades, porém a fibromialgia não entra como comodidade para gratuidade no bilhete único, deveriam incluir a fibromialgia também

Ponto positivo: Além de por a sindrome como uma doença incapacitante, pois as dores intensas e constantes por 24h, remédios que aliviam, mas não tratam o problema, ao contrário disso, deixam muitas vezes sequelas ao portador, também deveria ser posta como doença PCD, para que os portadores possam ter condições de adquirir veículos adaptados, e que possamos ter tb direito a farmácia popular com preços acessíveis aos medicamentos, assim também como acesso pelo sus ao canabidiol e outros derivados como tratamento

Ponto positivo: Entre tantos sintomas dolorosos e constantes, quero ressaltar a quantidade de medicamentos que tenho que tomar regularmente para me sentir um pouco melhor: antidepressivos, ansiolíticos, relaxantes musculares, indutores do sono, injeções de corticoides, colágeno tipo II, além dos suplementos polivitamínicos. É um tratamento diário, oneroso e com riscos para o fígado, rins e outros órgãos do corpo. Mas, mesmo com todos esses remédios, terapia, exercícios físicos, as dores não dão trégua.