Enquete do PL 4399/2019

Ponto negativo: A demora absurda para aprovar o projeto EXTREMAMENTE necessário. Sou advogado e lido sempre com pessoas com essa condição cruel, que é como viver sob tortura constante, minha mãe também é portadora. Este projeto tinha que ser votado em regime de extrema urgência, uma vez que já foi aprovado no Senado. Se houverem alterações, tem que ser feita votação conjunta e ir para sanção e publicação com urgência.

Ponto positivo: O maior ponto positivo é dar aos portadores da fibromialgia dignidade, pois não há dúvidas que é uma doença absolutamente incapacitante e que dificulta ou, na maioria dos casos, impede que seus portadores consigam trabalhar. Deveria ser o tipo de doença que garante aposentadoria independente de estar o portador filiado ao RGPS.

Ponto negativo: Uma lástima a demora para aprovar algo que vai proporcionar dignidade humana ao portador da Fibro. Só quem passa pela doença que sabe quão incapacitante é conviver com os muitos sintomas que isso causa . Mental e neurológico. Dores , fadiga, insonia , depressão, intestino que não funciona , dores de toda ordem, perda de memória e mente incapacitada. Senhores , autoridades tenham piedade dos doentes de Fibro e aprovem logo esse direito aos doentes . Queremos dignidade de viver .

Ponto negativo: Tenho Fibromialgia e Depressão dei entrada no inss no dia 29/03/23 e a médica que fez a perícia deu risada na minha cara , foi super grossa e ainda me pediu para parar de ir à minha médica reumatologista que eu só estou gastando dinheiro com isso , mostrei meus braços inchado e ela falou que é gordura, falou que era pra eu pegar o dinheiro que estou gastando para ir à praia e shopping, falei com ela que sinto muitas dores e nem cabelo eu lavo direito , e nada mais consigo fazer nada fez .

Ponto negativo: Tenho fibromialgia e estou em tratamento, além das medicação tenho que ir em psicóloga, psiquiatra reumatologista , entre outros, tenho que ir de ônibus e por fim além de remédios temos que gastar muito com passagem de ônibus e metrô, fui tentar tirar bilhete único com gratuidade para comodidades, porém a fibromialgia não entra como comodidade para gratuidade no bilhete único, deveriam incluir a fibromialgia também

Ponto positivo: Além de por a sindrome como uma doença incapacitante, pois as dores intensas e constantes por 24h, remédios que aliviam, mas não tratam o problema, ao contrário disso, deixam muitas vezes sequelas ao portador, também deveria ser posta como doença PCD, para que os portadores possam ter condições de adquirir veículos adaptados, e que possamos ter tb direito a farmácia popular com preços acessíveis aos medicamentos, assim também como acesso pelo sus ao canabidiol e outros derivados como tratamento

Ponto positivo: Entre tantos sintomas dolorosos e constantes, quero ressaltar a quantidade de medicamentos que tenho que tomar regularmente para me sentir um pouco melhor: antidepressivos, ansiolíticos, relaxantes musculares, indutores do sono, injeções de corticoides, colágeno tipo II, além dos suplementos polivitamínicos. É um tratamento diário, oneroso e com riscos para o fígado, rins e outros órgãos do corpo. Mas, mesmo com todos esses remédios, terapia, exercícios físicos, as dores não dão trégua.

Ponto negativo: Como ponto negativo vejo a demora na aprovação do projeto, tão importante e essencial para todas as pessoas diagnosticadas com essa doença.

Ponto positivo: Fui diagnosticada com fibromialgia há mais de 5 anos. Convivo com essas dores continuamente. Dores silenciosas, invisíveis a exames de imagem, de coletas ou até mesmo clínico (não é qualquer médico que aceita o diagnóstico, principalmente os peritos de auxílio doença - são os que mais questionam - principalmente por não ser uma doença comprovada por exames). São imensas dificuldades: insônia todos os dias, dores nas articulações, enxaquecas, fraqueza e fadiga muscular, oscilação de humor...

Ponto positivo: Peço atenção especial sobre esta aprovação, pois quem sofre de fibromialgia não tem vida comum. Dores constantes, distúrbios intestinais, as dores afetam o sono, o repouso tem que ser adaptado a condição, Oscilação de humor: ansiedade e depressão. O acompanhamento médico é contínuo. Priorizem nosso pedido de socorro.