Enquete do PL 5538/2019

Ponto positivo: É muito importante que a pessoa com epilepsia tenha um tratamento digno e que os médicos considerem as comorbidades. Por esta razão, ser assistido por neurologista é fundamental. Ainda não consideram PCD porque na maioria das vezes, quem não tem, não faz ideia do quanto uma pessoa com epilepsia precisa abrir mão de muitas coisas para ter "uma vida normal". Há um sofrimento nesta jornada invisível e digo isso porque passei por muito preconceito na família, no trabalho.

Ponto positivo: É muito importante, eu como mãe de criança que tem epilepsia, de baixa renda e moradora de interior, tenho muita dificuldade em ter acesso a consultas do meu filho com neuropediatra, onde moro não tenho assistência, pois aqui a epilepsia ainda é invisível

Ponto positivo: Os portadores de epilepsia de baixa renda e inscritas no CadÚnico deveriam entrar no BPC pois a epilepsia é uma doença crônica na qual impossibilita ao trabalho. Essa doença afeta principalmente as pessoas que vivem em vulnerabilidade social. É preciso que os políticos cri políticas públicas por fim socorrooooooooo.

Ponto positivo: É de suma importância a aprovação do PL 5538/2019, pois em casos de epilepsia de difícil controle, o tratamento se torna muito caro, tanto a questão dos medicamentos como consultas com o Neurologista, pois as unidades básicas de saúde não tem esse profissional para garantir um bom acompanhamento médico.

Ponto positivo: Garantir aos portadores de Epilepsia que tenham contribuído por no mínimo 5 anos com o INSS o direito a aposentadoria pela média salarial desde o início até o final da contribuição. Garantir aos mesmos o direito de obter nas farmácias os medicamentos sem custo. Garantir as consultas com custos pagos pelo SUS.

Ponto positivo: Disponibilização de tratamento pelo SUS, pois uma consulta com Neurologista é uma das especialidades mais caras e de difícil acesso no interior. E também isentar os portadores de epilepsia do pagamento de Imposto de Renda de Pessoa Física.

Ponto positivo: Irá ampliar o atendimento especializado no Sistema Único de Saúde . Atualmente o atendimento tem sido muito precário. Condições quase inexistentes para o atendimento profissional especializado humanizado para pessoas que possui tal condição de saúde. A fila de espera para agendar uma consulta médica com o profissional especializado! Via de regra leva meses quase um ano em muitos casos. Quem possui tal condição não pode receber atendimen médico anualmente visto o agravamento da condição existente

Ponto positivo: E importantissimo esta lei porém discordo no ponto que a epilepsia seja temporária. Ela pode apresentar na forma temporariamente como PERMANENTE como e meu caso que desde 1 (um) ano de idade tenho e estou com 46 anos e vou morrer com ela. Nada vai me desvincular dela. E preciso de uma lei que proteja não so SUS, mas sim, SUS-PREVIDENCIÁRIO- TRABALHISTA-EMPREGO-INCLUSÃO e abnegação dos problemas de saúde. Pois tenho cardiopatia-pressão alta severa-problemas psiquiátricos-epilepsia. O inss nega.

Ponto positivo: Mais de 50 milhões de pessoas no mundo tem epilepsia e um terço são refratários. Há necessidade de disponibilizar medicações alternativas para esses pacientes!

Ponto negativo: Propõe que o tratamento deve ser feito por especialista- neurologista. Não há necessidade para mais de 70% das pessoas com epilepsia. O médico da atenção básica das UBS pode sim tratar dessas pessoas com eficácia