Enquete do PL 4817/2019

Ponto positivo: Durante anos sofri com dores, acompanhando com diversos profissionais sem um diagnóstico correto, agora graças a minha amiga q é secretária no hospital de base, pedi o encaminhamento para dra Neuzeli Lamari, que fez o diagnóstico correto, hj em pouco mais de um mês e meio, me sinto bem mais esperançosa, eu me encontrei, e conheci pessoas no grupo da hipermobilidade,que me entendem e passam o mesmo que eu.Nossa vida é uma luta constante, convivo com dores, problemas gastrointestinais, fadiga etc

Ponto positivo: Me sinto em situação de desigualdade! Não me enquadro como PCD porém tive que abandonar 2 empregos por não possuir a capacidade física de executa-los, para ser considerado PCD é necessário ter limitações do movimento, o contrário da SED! Quando pego peso luxo meus ombros e punhos. Não tem como fingir ser portador! Sou farmacêutico e tive que mudar de área para poder trabalhar em empregos que não exijam tanto esforço ergonômico. Sofro no transporte publico pois luxo minhas articulações facilmente

Ponto positivo: Aos 49 anos, e já na 10a cirurgia para corrigir problemas em válvulas, esfíncteres e articulações, finalmente encontrei um reumatologista que juntou todos os sinais e sintomas que que eu tenho e que levam ao diagnóstico de SED. Minha filha mais nova, com 18 anos, já fez 2 cirurgias e a mais velha também apresenta sinais da síndrome. São mais de 30 anos de sofrimento, consultas médicas e exames sem fim, ouvindo que é psicossomático de pessoas que não fazem ideia do que é ser portador de SED.

Ponto positivo: Sou portadora da Síndrome de Ehlers Danlos e sofri durante minha vida inteira com dor crônica, desde criança, sem que ninguém, apesar de centenas de consultas e exames tivessem detectado. Quando finalmente descobri o que tenho, tudo ficou absolutamente claro e se encaixou em minha existência! Porém somente descobri o que tenho, por mim mesma, ao me formar em psicologia, através do estudo das síndromes. Fiquei muito feliz por me encontrar! O preconceito sofrido a vida toda é traumático e triste!

Ponto positivo: A SED decorre da ANOMALIA (DEFEITO/DEFICIÊNCIA) no tecido conjuntivo, por falha na sintetizaçâo. O colágeno está em presente quase no corpo inteiro, sua deficiência pode afetar a saúde física e mental do paciente. Problemas na articulação e órgãos internos dificultam as atividades da vida cotidiana. Dor e fadiga são imensuráveis. Ter SED é lutar todos os dias contra as doenças existentes e o preconceito, é estar constantemente sob efeito de remédio e evitar agravamento (incapacidade/óbito).

Ponto positivo: Ha muita falta de informação inclusive por profissionais da saude, educadores, ha falta informação em grande parte dos meios, é muito importante o trabalho da divulgação para que esta doença genética possa ser conhecida, para que o estigma ligado a ela possa diminuir e que a inclusão possa ocorrer, assim como os direitos constitucionais devidos a quem precisa de ajuda e apoio das leis no País.

Ponto negativo: ninguém passa por portador. não da para fingir! Ha teste genético!!! a pessoa para ter a Ehlers danlos passa por muitos médicos ate alguém descobrir.. Eu descobri somente quando fui a um reumatologista...depois geneticista...e agora equipe multidisciplinar. Tudo é muito caro!!! e A saude no brasil precisa ser mais inclusiva...precisamos de ajuda das leis sim!

Ponto positivo: É de extrema importância a melhoria do tratamento dessa síndrome, a saúde e o atendimento hospitalar público para essa categoria cada vez mais se mostra em situação de precariedade! Sendo assim, é justo e necessário melhorias para a classe; assim cumprindo os direitos constitucionais vinculados a saúde.

Ponto positivo: Maior inclusão dos pacientes portadores da Síndrome de Ehlers Danlos em todas as portarias possíveis de apoio e a disseminação a todos, por meio de revistar, entrevistas, jornais, blogs, canais de internet e a conscientização de todos sobre essa doença.

Ponto positivo: Qnd pequena deslocava o ombro, com o tempo foi piorando e começou a deslocar tudo, já operei o maxilar, além da parte das articulações a SED afeta a minha parte gástrica e cardíaca, hipotensa. Os vasos são elásticos e com isso não da pressão p o fluxo sanguíneo, já fiz 3 ablacoes cardíacas e vem a disautonomia que eu do nada desmaio por causa da pressão baixa e complicado emagrecer pq se caminhar o joelho solta já tenho esporão no calcâneo e a coluna dói isso tudo com 34 anos imagina mais velha