Enquete do PL 524/2019

Ponto negativo: Enquanto passa anos demorando a aprovação da LEI, A DOENÇA não espera, infelizmente

Ponto positivo: Ausência de relator, entrave injustificável: A retirada de pauta por falta de relator demonstra desorganização e falta de compromisso político. Sem relator, não há parecer jurídico, e o projeto não pode avançar. - Em mais de sete anos, o projeto passou por diversas comissões, mas ainda não chegou à votação conclusiva. Pessoas enfrentam limitações severas e necessitam de reconhecimento legal para acesso a benefícios e políticas públicas. É contradição institucional a lenta e ausente aprovação!

Ponto positivo: Necessidade de urgência na tramitação da pauta, e lembrar de incluir no projeto de que existem diversas doenças raras que não existem praticamente tratamento e até mesmo nomes, mas nós como pacientes estamos nesse limbo. Assim, um rol taxativo não é o ideal, e com um exemplificativo proporcionar maior inclusão e políticas públicas voltadas para portadores de doenças raras e também invisibilizadas.

Ponto negativo: A discriminação do portador de lúpus é grande, começando pelo convívio familiar que muitas das vezes não acredita na "doença" e depois segue ao convívio laboral. Essa busca incansáveis pelos direitos desgasta-nos. É muito difícil conviver com o lúpus e suas limitações, cada dia um órgão é chamado à médicos para cuidados especiais. Deus no comando das nossas vidas.

Ponto positivo: O sofrimento é grande, o preconceito maior ainda. Deve-se acelerar e concluir logo. Que se torne Lei para que tenhamos todos os direitos como pcds, além disso que sejam incluído os exames BÁSICOS para conseguirmos solicitar a medicação via sus e acesso a tratamento rápido nos Centros de Doenças Raras em todos os estados do Brasil e também o direito ao Passe Livre Estadual, Nacional e também o BPC para famílias baixa renda poderem custear os gastos básicos de sobrevivência e seguir os estudos.

Ponto positivo: Importantíssima a inclusão da artrite reumatóide e artrite reumatóide juvenil ao projeto para garantir aos pacientes artríticos com sequelas, deformidades e as diversas limitações que essa doença pode causar, a segurança jurídica de ter seus direitos resguardados como deficiente físico, sem depender de interpretações do que é considerado deficiência ou não.

Ponto negativo: Quando descoberto há 4 anos a Lupus, já estava no leito da UTI, com psicose lupica, indicios de AVC, Rim e Pulmão em falência. Tudo por falta de ass. médica no estado RJ, e mesmo nessas condicoes tive que ir ao trabalho. Pq nao tinha médico e não podia afastar. Hoje moradora de Ribeirão Preto, onde tenho condições de tratamento, pela cidade ter a faculdade medicina da USP. Mas as vezes falta medicamentos, Cloroquina nos postos de saúde, filtro solar que é direito por lei, não tem.

Ponto positivo: O portador de lúpus, transplantado renal que é metade dos casos, tem a dificuldade de conseguir conciliar o tratamento dos médicos do transplante e os médicos reumatologista e a coleta dos remédios de alto custo com a atividade remunerada, as chances no mercado de trabalho para o portador de Lúpus Erimitoso Sistêmico não são as mesmas.

Ponto positivo: Não é porque não se é "vista" a deficiência, que ela não exista. TEMOS UMA DEFICIÊNCIA do sistema imunológico que reconhece as células dos órgãos e sistemas como " invasores", patógenos (organismos que são capazes de causar doenças), com isso, o nosso sistema imunológico causa uma autodestruição. O reconhecimento do Lúpus e de doenças raras como deficiência (que realmente são), é de caráter de EMERGÊNCIA!

Ponto positivo: Com essa PL aprovada e sancionada,o empenho após será levar aos médicos peritos sobre o grau dessa enfermidade.