Doença autoimune, tratamento pro resto da vida. Pouca qualidade de vida
Enquete do PL 524/2019
Resultado
Resultado parcial desde 06/02/2019
| Opção | Participações | Percentual |
|---|---|---|
| Concordo totalmente | 1.143 | 99% |
| Concordo na maior parte | 14 | 1% |
| Estou indeciso | 0 | 0% |
| Discordo na maior parte | 1 | 0% |
| Discordo totalmente | 1 | 0% |
O que foi dito
Pontos mais populares
Ter uma doença onde vc acorda um dia bem e no outro mal consegui andar de tanta dor no corpo,isso é horrível, ninguém merece passar por tantos sofrimentos que essa doença traz.
Todos os pontos levantados pelos usuários
Exibindo resultados 1 a 10 de 158 encontrados.
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Ponto positivo: Necessidade de urgência na tramitação da pauta, e lembrar de incluir no projeto de que existem diversas doenças raras que não existem praticamente tratamento e até mesmo nomes, mas nós como pacientes estamos nesse limbo. Assim, um rol taxativo não é o ideal, e com um exemplificativo proporcionar maior inclusão e políticas públicas voltadas para portadores de doenças raras e também invisibilizadas.
GABRIEL MARIO ALMEIDA SANTOS 27/10/20244 -
Ponto negativo: A discriminação do portador de lúpus é grande, começando pelo convívio familiar que muitas das vezes não acredita na "doença" e depois segue ao convívio laboral. Essa busca incansáveis pelos direitos desgasta-nos. É muito difícil conviver com o lúpus e suas limitações, cada dia um órgão é chamado à médicos para cuidados especiais. Deus no comando das nossas vidas.
Ormi Cristina Guimarães Glazar 22/02/20246 -
Ponto positivo: O sofrimento é grande, o preconceito maior ainda. Deve-se acelerar e concluir logo. Que se torne Lei para que tenhamos todos os direitos como pcds, além disso que sejam incluído os exames BÁSICOS para conseguirmos solicitar a medicação via sus e acesso a tratamento rápido nos Centros de Doenças Raras em todos os estados do Brasil e também o direito ao Passe Livre Estadual, Nacional e também o BPC para famílias baixa renda poderem custear os gastos básicos de sobrevivência e seguir os estudos.
GilvâniaTargino Pedagogia 30/01/20247 -
Ponto positivo: Importantíssima a inclusão da artrite reumatóide e artrite reumatóide juvenil ao projeto para garantir aos pacientes artríticos com sequelas, deformidades e as diversas limitações que essa doença pode causar, a segurança jurídica de ter seus direitos resguardados como deficiente físico, sem depender de interpretações do que é considerado deficiência ou não.
RAFAELA ESTEVAM DE CARVALHO 26/01/20248 -
Ponto negativo: Quando descoberto há 4 anos a Lupus, já estava no leito da UTI, com psicose lupica, indicios de AVC, Rim e Pulmão em falência. Tudo por falta de ass. médica no estado RJ, e mesmo nessas condicoes tive que ir ao trabalho. Pq nao tinha médico e não podia afastar. Hoje moradora de Ribeirão Preto, onde tenho condições de tratamento, pela cidade ter a faculdade medicina da USP. Mas as vezes falta medicamentos, Cloroquina nos postos de saúde, filtro solar que é direito por lei, não tem.
Fabiana 12/01/20243 -
Ponto positivo: O portador de lúpus, transplantado renal que é metade dos casos, tem a dificuldade de conseguir conciliar o tratamento dos médicos do transplante e os médicos reumatologista e a coleta dos remédios de alto custo com a atividade remunerada, as chances no mercado de trabalho para o portador de Lúpus Erimitoso Sistêmico não são as mesmas.
Vinicius Tigani 05/01/20243 -
Ponto positivo: Não é porque não se é "vista" a deficiência, que ela não exista. TEMOS UMA DEFICIÊNCIA do sistema imunológico que reconhece as células dos órgãos e sistemas como " invasores", patógenos (organismos que são capazes de causar doenças), com isso, o nosso sistema imunológico causa uma autodestruição. O reconhecimento do Lúpus e de doenças raras como deficiência (que realmente são), é de caráter de EMERGÊNCIA!
Kátia Nunes Loureiro 20/12/20238 -
Ponto positivo: Com essa PL aprovada e sancionada,o empenho após será levar aos médicos peritos sobre o grau dessa enfermidade.
Antônio Dionísio de Melo 05/12/20237 -
Ponto negativo: A demora da aprovação da PL, os congressistas deveriam para certo tipo de apreciação ser mais rápida a tramitação, estamos falando de uma doença auto imune que com o tempo deixa o paciente muito debilitado, atacando seus órgãos vitais e levando a morte, muitos medicamentos não são fornecidos pelo SUS e sem condições financeiras, o paciente chega ao óbito. Mais urgência nessas apreciações.
Antônio Dionísio de Melo 05/12/20239 -
Ponto positivo: O Lúpus quando é diagnosticado antes da pessoa começar a trabalhar como poderia assegurar algum benefício se a carência do INSS é de 12 meses, essa PL tem que ser aprovada e sancionada urgentemente, muitos pacientes estão com dificuldades de se manter com dignidade, vamos congresso agilizar.
Antônio Dionísio de Melo 05/12/20234