Enquete do PL 11217/2018

Ponto negativo: Mas não concordo que existe o termo reabilitado para pacientes com fissura labiopalatina, nós ganhamos a alta do tratamento, mas ainda nos restam as sequelas, seja física, funcional ou emocional. Tenho o psicológico afetado, por tanto preconceito que já sofri, mesmo que a minha deficiência não é vista e sim ouvida ao conversar, ainda sofro preconceito nos dias de hoje, e as sequelas funcionais são problemas com respiração, audição e dicção, todos fiz tratamento e não tive melhora significativa.

Ponto positivo: Eu, paciente com fenda palatina, concordo e fico feliz em existir um projeto lei que vai nos proteger. Precisamos muito que essa lei seja aprovada, receber o direito de concorrer as vagas de trabalho, concursos públicos ou até mesmo ganhar um auxílio BPC LOAS, como acontece com outras deficiências existentes. Hoje com 26 anos, trabalho, mas foi díficil concorrer as vagas com pessoas consideradas normais, além da dificuldade de se empregar, eu ainda tenho dificuldade de me comunicar no trabalho.

Ponto negativo: Os "reabilitados" deveriam continuar dendo PCD pois mesmo após todo o tratamento ficam com marcas sequelas dificuldade na alimentação, dificuldade na fala.

Ponto positivo: Sou mãe de uma adolescente de 16 anos que já realizou todas as cirurgias disponíveis para a fenda palatina que tinha, entretanto sua fala é muito comprometida sendo muito complicado e difícil a compreensão para pessoas fora do seu convívio. Devem sim ter mais essa garantia para que possam ingressar mais fácil no mercado de trabalho, escola com assessoria de um profissional e vários outras.

Ponto negativo: A proposta devia na primeira fase incluir como PCD e depois de reabilitado ter o status também, principalmente para pleitear empregos ou concursos públicos, mesmo reabilitado serão 20 anos de sofrimento e vergonha e o resto da vida quem olhar no seu rosto verá as marcas. Sou portador de fissura bilateral e meu filho mais velho também herdou. Por favor inclua todos os graus e principalmente ajude o pessoal a se incluir no mercado de trabalho, vocês ganham um grande capital político com isso.

Ponto positivo: Concordo plenamente. Pois sou mãe de um lindo fissurado O tratamento é longo, e não existe na cidade de origem, temos que viajar para outro Estado para cirurgias, etc... fora que precisamos de uma equipe multidisciplinar, desde o fonoaudiólogo, odontológico, psicologia etc... Na cidade de origem Onde o custo é bem alto. A mãe muita da vezes fica impossibilitada de trabalhar fora, por conta dos cuidados, tratamentos e viagens. Só quem vive sabe realmente as suas dificuldades e necessidades.

Ponto positivo: Acho que extrema relevância este projeto. E mais que o mesmo seja construído com os movimentos que trabalham esta causa em específico. Em santa Catarina esta tramitando um projeto com mesmo objetivo e bem completo na ALESC - PL./0428.3/2021. Nele Equipara as más-formações congênitas Fissura"Labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais às deficiências físicas, para efeitos jurídicos. Destaca quem serão os beneficiados e os profissionais para acompanhamento.

Ponto positivo: Eu brasileiro que possui fissura palatina sei todos os preconceitos que sofri, toda a dificuldade que encontro até hoje em ser aceito em determinados locais! Sou tratado de uma forma diferente! Até no mercado de trabalho! Não estou em mesmas condições de disputa uma vaga de emprego! Gostaria muito que as novas gerações já fossem ajudadas com a aprovação dessa lei! Não quero jamais que um filho meu passe por todos os transtornos é dificuldades que passei e passo até hoje! Mas está demorando.

Ponto negativo: A proposta não deveria se restringir apenas a alguns estados, além de contar com campanhas informativa a toda população, incluindo portadores e não portadores. Quanto mais informação, menos danos causados. O projeto também deveria integrar propostas para abrangência se tratamento em todo território nacional, a incluir investimento em capacitação de profissionais.

Ponto negativo: Embora concorde com boa parte do texto, há uma questão a ser abordada. Pessoas nascidas com fissura palatina, já reabilitadas fisicamente, ainda encontram dificuldades ao longo da vida, já que não é possível uma recuperação total. Muitos encontram-se danosos, ainda sobre os resquícios do tempo de reabilitação, a exemplo da fala e os danos psicológicos ocasionados pela dificuldade de tratamento, por se tratar de anos e também por preconceito enfrentado na sociedade, mesmo depois de habilitados.