Enquete do PL 8090/2017

Ponto positivo: Concordo que a arterite de takayasu, precisa urgentemente ser vista com urgência por essa casa legislativa , pois é uma doença rara e grave de prognóstico ruim , que rouba a dignidade da pessoa como as doenças grave que se encontra no rol das doenças incapacitantes .

Ponto positivo: É uma doença rara, de difícil diagnóstico que causa dores extremas e ataca órgãos vitais. Necessitamos que entre no rol, pois a CID 10 M31.4 É UMA VASCULITE NECROSANTE! Não temos qualidade de vida, riscos altos de desenvolver AVC’s, aneurismas e etc. É muito complicado viver com essa doença pro resto da vida, os gastos são altos, está cada vez mais difícil se manter dessa forma!

Ponto positivo: Doença rara, difícil agnóstico precoce, quando descoberto já atingiu inúmeros órgãos, difícil de tratar, medicamentos caros e com inúmeras reações, somos tratadas como se tivéssemos algo simples e facil! Precisamos de ajuda!

Ponto positivo: É uma doença agressiva, silenciosa, dolorosa, de alta taxa de mortalidade, com poucos especialistas qualificados, com sequelas que limitam e reduzem a qualidade de vida e de tratamento permanente e vitalício.

Ponto positivo: Precisamos conscientizar q é uma doença grave, ataca órgãos vitais e peritos acham q não nos deixam infuncionais... não temos qualidade de vida pois não temos acesso a medicamentos pelo SUS, os peritos nos humilham e não respeitam nossas condições

Ponto positivo: O ponto positivo é que essa doença é silenciosa e quem é portador dela sabe de nossas dificuldades em nus manter e sendo aprovado vamos deixar de ser invisível para os peritos e poder comprar nossos medicamentos sem ter que pedir ajuda para parentes