Mensagem Recebida
   

-----Mensagem original-----
De: Octávio Muniz [mailto:octaviomuniz@ouvidoria-policia.sp.gov.br]
Enviada em: quinta-feira, 27 de maio de 2004 15:42
Para: CDH - Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Deputados

Assunto: Vamos ajudar essa mensagem a encontrar o seu destino.Vale a pena ler.

Caros amigos, 
Uma ajuda... precisamos de uma orientaçao. Leia até o final, por favor. Nao 
é dinheiro e nem corrente. É um pedido de orientaçao. É o nosso primeiro e 
unico filho. Ele nasceu no dia 03/04/89, quando tinhamos 26 e 31anos, 
respectivamente. Foi um filho muito desejado e amado desde o inicio. A 
gravidez foi normal e foi feito todo acompanhamento pre-natal. O parto foi 
atraves de cesariana, pois ate a data prevista (31/3) nao houve sinais, 
entao optamos pela cirurgia. Pedro nasceu muito bem, chorou logo e teve 
nota 9 de Apgar. Nasceu com 48cm e pesou 3,430kg. Seu primeiro ano de vida 
foi otimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma doença. Sentou com cinco 
meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e antes 
disso ja emitia sons naturais de um bebe. 
Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou assustado 
como estivesse se engasgando. Isso se repetiu por mais alguns dias ate que 
fomos ao medico. Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastroesofagico e 
solicitou alguns exames. Nesta epoca, estas crises aconteciam mais ou menos 
10 vezes ao dia e duravam aproximadamente 15 segundos. Como os exames nao 
acusaram nada, por indicacao do medico, procuramos um neurologista infantil 
que disse tratar-se de crises convulsivas. 
Fizemos um primeiro eletroencefalograma que foi normal. Procuramos o Dr. 
Salomao Schwartzmam, que avaliou-o e considerou-o logicamente perfeito. 
Nesse periodo, as crises aumentavam em quantidade e intensidade. Assim, em 
agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente 
uma crise a cada 3 minutos. Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises 
mais controladas. Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal. O 
segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito do cerebro. Apesar de 
tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porem mostrava-se mais 
sonolento. As crises continuavam, eram crises mistas. 
Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando menos
e que, quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado. Em 
novembro de 90, percebi que ele usava menos o braco esquerdo. Os medicos 
chamaram de sequelas. Em dezembro de 90, fizemos uma ressonancia magnetica de 
cranio, um exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar erros inatos 
do metabolismo. Todos os exames foram normais. Nessa epoca, ele ja 
apresentava dificuldade para caminhar e falava menos. Mantinha uma media de 
mais ou menos 20 crises por dia. No decorrer de sete meses mudamos de medicos 
por diversas vezes varios anticonvulsivantes foram testados. Porem o efeito 
nunca era totalmente satisfatorio. Ele esteve internado mais duas vezes para 
controlar crises mais frequentes. Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais 
uma vez e saiu do hospital sem andar, sentar ou falar. Em fevereiro, 
novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20 dias no Hospital. 
As crises ja duravam 1min e manifestavam-se a cada 10min. Nessa ocasiao, foi 
medicado com cortisona e fez varios exames de Metabolismo, porem nada foi 
encontrado. A habilidade motora dele ficou debilitada e, quando teve alta, 
nao segurava a cabeca, nao sentava sozinho e parecia nao reconhecer ninguem, 
alem de nao fixar o olhar em nada. O tempo foi passando e, com fisioterapias 
e muito carinho, Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos. 
Continuavamos nossa maratona em medicos e exames, porem nada acontecia. Suas 
crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o 
sono, aproximadamente 8 episodios por noite e duravam cerca de 1 min. No 
final de 95, ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises, em torno 
de 4 dias. Nestes ultimos anos, repetiu alguns exames, porem nada de novo 
foi encontrado. Teve complicacoes pulmonares e tomou muito antibiotico. 
Nos ultimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeca e ganhou 
maior firmeza no tronco. Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porem 
ainda nao manifestando desejo de pega-los. Seu rosto ficou mais expressivo, 
apesar de ainda nao rir ou chorar. Em janeiro de 96, repetimos a 
Ressonancia Magnetica que apresentou-se tal e qual a anterior, segundo o 
medico que assinou laudo. O Dr.Fernando Arita, seu medico atual, 
diagnosticou que Pedro tem um cerebro um pouco menos denso do que uma 
crianca de 7 anos. Repetimos tambem o eletroencefalograma, que apresentou-se 
bem melhor que o anterior, com crises mais localizadas. Fizemos, tambem, um 
estudo de Cariotipo (pai, mae e filho) com a Dra.Rita de Cassia Stoco e nada 
foi encontrado. Disse suspeitar de Doencas Mitocondriais e sugeriu que 
fizessemos um estudo de DNA. Foi feita tambem, uma dosagem de aminoacidos no 
sangue e matografia de acucares na urina. 
Atualmente, Pedro mantem cerca de 4 crises convulsivas durante o sono, 
principalmente a partir das horas da madrugada. Em suas crises, estica bracos 
e pernas, gira a cabeca para a esquerda e chora. Duram cerca de 45 segundos. 
Sua atencao continua fixa nas pessoas e objetos, porem nao se movimenta 
espontaneamente. Readquiriu razoavel controle de tronco, porem nao senta, 
nao fica em pe, nao fala, nao sorri ou chora. De dois anos para ca, 
desenvolveu uma escoliose bastante preocupante. Esta medicado com Rivotril, 
Valpakine e Tryleptal. Pedro, atualmente, esta com 13 anos (em 2003). 
Durante todos estes anos, nao encontramos uma resposta para o que acontece 
com Pedro, e, tambem nunca encontramos alguem com problema semelhante para 
trocar experiencias. 
Se voce puder ajudar, se for medico ou ja conheceu alguma crianca com o 
mesmo problema, por favor, nos escreva. Se nao, passe esta mensagem para 
frente, para que encontre o destino certo.  

Muito Obrigado, 
Liane e Manoel. 
Nosso endereco: 
Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 
CEP 01232-011 Sao Paulo - SP - BRASIL 
Fone: (0xx11) 3662.4826 

P.S.: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só um ato de
solidariedade. Peço a todas as pessoas às quais enviamos esta mensagem que,
por favor, tentem se conscientizar da necessidade que nós, seres humanos,
temos de receber a ajuda um do outro. Enviem esta mensagem para todas
as pessoas da sua lista, desde aquela que você escreve todos os dias, até a
pessoa p/ quem você nao escreve há muito tempo.... assim poderemos, quem
sabe, ajudar essa familia....