CÂMARA DOS DEPUTADOS

COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS, MINORIAS E IGUALDADE RACIAL
57ª Legislatura - 3ª Sessão Legislativa Ordinária

RESULTADO DA REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA
EM 30/09/2025


TEMA: "Doenças metabólicas hereditárias, impactos sociais e garantias de direitos"


    Convidados:
  • NATAN MONSORES DE SÁ | Coordenador-Geral de Doenças Raras;

  • SILVANA SCHIMANSKI | Coordenadora das Indústrias de Bens não Duráveis - DIBEN/MDIC;

  • SIMONE AREDE | Presidente da Associação Mães Metabólicas;

  • IDA VANESSA DOEDERLEIN SCHWARTZ | Médica Geneticista, professora titular da UFRGS, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e coordenadora do Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia em Doenças Raras (INRARAS);

  • MONIQUE POUBEL | Nutricionista da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal - Centro de Referência em Doenças Raras do HAB, atuando no Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo, Dieta Cetogênica, Fenilcetonúria e Doenças Aliadas, Galactosemia e Triagem Neonatal do Distrito Federal;

  • NEY BOA SORTE | Médico pediatra e professor da Universidade Federal da Bahia (UFBA). Atua em projetos de triagem neonatal, doenças raras e avaliação de tecnologias em saúde.

LOCAL: Anexo II, Plenário 11
HORÁRIO: 10h