|
CÂMARA DOS DEPUTADOS |
COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS, MINORIAS E IGUALDADE RACIAL
57ª Legislatura - 3ª Sessão Legislativa Ordinária
RESULTADO DA REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA
EM 30/09/2025
|
TEMA: "Doenças metabólicas hereditárias, impactos sociais e garantias de direitos" |
|
NATAN MONSORES DE SÁ | Coordenador-Geral de Doenças Raras; SILVANA SCHIMANSKI | Coordenadora das Indústrias de Bens não Duráveis - DIBEN/MDIC; SIMONE AREDE | Presidente da Associação Mães Metabólicas; IDA VANESSA DOEDERLEIN SCHWARTZ | Médica Geneticista, professora titular da UFRGS, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e coordenadora do Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia em Doenças Raras (INRARAS); MONIQUE POUBEL | Nutricionista da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal - Centro de Referência em Doenças Raras do HAB, atuando no Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo, Dieta Cetogênica, Fenilcetonúria e Doenças Aliadas, Galactosemia e Triagem Neonatal do Distrito Federal; NEY BOA SORTE | Médico pediatra e professor da Universidade Federal da Bahia (UFBA). Atua em projetos de triagem neonatal, doenças raras e avaliação de tecnologias em saúde. |
|
LOCAL:
Anexo II, Plenário 11
HORÁRIO: 10h |