CÂMARA DOS DEPUTADOS

COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
56ª Legislatura - 4ª Sessão Legislativa Ordinária

RESULTADO DA REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA EM 12/07/2022


TEMA: "Debate sobre a elaboração do PCDT para a Doença de Batten (CLN2)"


    Palestrantes convidados:

    1. Dra. Carolina Fishinger Moura de Souza, médica geneticista; ( * )

    2. Bruno Alex Marinho Araujo, representante dos familiares de pacientes; ( * )

    3. Mônica Maria Vieira Aderaldo, representante da Federação das Associações de Doenças Raras Norte, Nordeste e Centro Oeste - FEDRANN; ( * )

    4. Dra. Elisa Sobreira, representante da indústria fabricante do fármaco; ( * )

    5. Klébya Hellen Dantas de Oliveira, consultora técnica do Ministério da Saúde; e ( * )

    6. Marta da Cunha Lobo Souto Maior, tecnologista do Ministério da Saúde. ( * )

    Legenda:
    ( * ) Presença confirmada
    ( ** ) Não virá

    (Requerimento nº 19/2022-CPD, de autoria do deputado Cássio Andrade)

LOCAL: Anexo II, Plenário 13
HORÁRIO: 13h