CÂMARA DOS DEPUTADOS

COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA
56ª Legislatura - 3ª Sessão Legislativa Ordinária

RESULTADO DA REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA
AUDIÊNCIA PÚBLICA EM 25/08/2021


TEMA: "Projetos de Lei 1531/2021 e 5253/2020 - tratamento da AME pelo SUS"


    Requerimento 286/2021, de autoria do(a)s Deputado(a)s Lucas Redecker, Adriana Ventura, Carmen Zanotto, Luiz Lima e Dra. Soraya Manatto.

    Convidados:

    1) ADRIANA BANZATTO ORTEGA (Confirmada)
    Neurologista Pediátrica

    2) ADRIANA HAAS VILLAS BOAS Coordenadora-Geral das Pessoas com Doenças Raras
    Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência

    3) ANA PATRÍCIA DE PAULA (Confirmada)
    Coordenadora-Geral de Atenção Especializada
    CGAE/DAET/SAES/MS

    4) AUGUSTO GUERRA Professor
    UFMG

    5) CARINA GALVÃO FREITAS (Confirmada)
    Movimento ZOLGENSMA para TODOS

    6) DIOVANA LORIATO (Confirmada)
    Diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal - INAME

    7) EDMAR ZANOTELI (Confirmado)
    Universidade de São Paulo

    8) FERNANDO DE MORAES REGO (Confirmado)
    Secretário Executivo Substituto - CMED

    9) LEANDRO FONSECA DA SILVA (Confirmado)
    Diretor de Assuntos Corporativos e Sustentabilidade do Sistema de Saúde
    NOVARTIS

    10) LUIS CLÁUDIO LEMOS CORREIA (Confirmado)
    CONASS

    11) DANDARA BAÇÃ DE JESUS LIMA (Confirmada)
    Coordenação-Geral de Atenção Especializada -CGAE/DAET/SAES/MS

    12) TALITA DAIANE SOUZA RODA Mãe da Marina criança que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) que recebeu o Zolgensma como tratamento

    13) VANESSA VAN DER LINDEN MOTA Neurologista Pediátrica

    14) VANIA CRISTINA CANUTO SANTOS (Confirmada)
    Diretora da DGITS - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - CONITEC

LOCAL: Anexo II, Plenário 08
HORÁRIO: 16h